זיהוי וטיפול בילדים עם עיכוב התפתחותי, PDD, בעיות התנהגות, אוטיזם ואספרגר - מדריך להורים ומטפלים - 1זיהוי וטיפול בילדים עם עיכוב התפתחותי, PDD, בעיות התנהגות, אוטיזם ואספרגר - מדריך להורים ומטפלים - 1 הקדמה ספר זה מתמקד ... המטפלים, ובעיקר ההורים, יכולים לכוון ולעיתים לשנות את מסלול חייו של הילד על ידי התבוננות עמוקה בילד, לימוד שיטות טיפול שונות, חקר הנושא ולמידה של דרכים שעשויות לעזור לילד ללכת בדרך שאנו מקווים להתוות עבורו. אחד הנושאים שהעסיקו אותי ... זה עוד יותר קשה משום שהוא התעלם מאיתנו הרבה מאד מהזמן ודחה בצרחות והיסטריה כל ניסיון לשנות את המשחק הסטריאוטיפי שלו (הזזת גלגלי מכוניות, הסעת רכבת הלוך ושוב בריכוז רב על המסילה ועוד). בספר אנסה לפרוש את השיטות והמשחקים שעזרו לי להתקרב לילדי (תוך כדי הוא קיבל הרבה מאד טיפולים שונים מאנשי מקצוע מצוינים). משחקים רבים למדתי או המצאתי בזמן שישבתי בטיפולים עצמם. אדם היה קטן מידי מכדי להישאר בטיפולים לבדו וכך הרווחנו מהטיפול באופן כפול, אדם קיבל טיפול ואני רכשתי כלים כיצד לשחק איתו בבית באופן שנכון עבורו ועבור התקשורת בינינו. משחקים אחרים שאבתי מתוך שנות ילדותי ... הוא לא מנסה דברים אחרים וכו) כדאי להיכנס בשלב ראשון לאינטרנט ולחפש מאמרים וכן דעות ופורומים שעוסקים בבעיות אכילה, ובטיפולים שיש בשוק המציעים פתרון לעניין. במקרים אחרים אפשר לשאול את השאלה מה הילד מבקש ממני. התשובה, שיכולה להיות ארוכה ... להעצים את ההורים ולהעניק להם כח, תקווה וכלים לעבודה עם ילדם שלהם. בנוסף ערכתי מחקר (שאינו מעמיק) בנושא שיטות הטיפול המוצעות לילדים אוטיסטים וניסיתי להביאם כאן בקצרה לידיעתכם, אך מחקר זה אינו מספיק (בכל תקופה יוצאים טיפולים חדשים לשוק) ומוטלת עליכם האחריות כהורים ומטפלים להעמיק בשיטות הטיפול השונות ולהבינן לפני שאתם מיישמים אותן עם ילדכם. הספר מיועד להורים שלילדיהם עיכובים התפתחותיים שונים או אוטיזם. בני אדם ... והחולשה של הילד וכך תוכלו להתכוונן לאיש מקצוע המתאים ביותר לאבחן את הילד. הפרק השלישי עוסק בדרך לבניית תכנית טיפולית. הפרק הרביעי מציג חלק מהטיפולים לילדים אוטיסטים המצויים בשוק הישראלי. הפרק החמישי מביא מספר רב של טיפים דרכם אתה, כהורה, יכול לעזור לילד להתקדם. הפרק השישי מביא הצעות למשחקים ופעילויות ילד - הורה, פעילויות המתאימות לילדים ... חומר המחקר הקשור בכתיבת הספר הבנתי שלא יהיה זה נכון להשאיר את עצמי ואת הקורא באינטלקטואלי בלבד, בתיאור התכניות הטיפוליות הקיימות והמלצותי עליהן. הגעתי לכלל החלטה סופית לכתוב כאן את סיפור המאבק של ילדי ומשפחתי כולה באוטיזם לאחר שקראתי ... אפילו לא ברמה של לחטוף צעצוע מילד אחר, כאשר אדם שיחק במכונית או רכבת והניע אותה קדימה ואחורה (משחק סטראוטיפי, כלומר משחק לא פונקציונאלי עם צעצוע מסויים, במקום לשחק בבובה שאמא מאכילה נשחק בלהרים ולהוריד את היד של הבובה ... את שנת הלימודים הנוכחית. באופן מרגיז היינו מפספסים כך כל שנה, גם בעתיד, משום שהצרכים של אדם השתנו לאורך הטיפולים שנתנו לו והגן שהיינו אמורים להכניס אותו אליו כבר לא התאים בספטמבר, כך במשך 3 שנים. המסקנה המתבקשת מכך ... באותו זמן הייתי בתחילת הדרך והחלטתי לעשות מה שאומרים לי המומחים בבית חולים שניידר. התחלנו לאחר כחודשיים מזמן האבחון טיפול אצל קלינאית תקשורת באותו בית חולים. הקלינאית התגלתה באחת המטפלות הפחות נעימות שהכרתי (ולצערי יצא לי להכיר הרבה) והיא ... ומופרעת פחות בוודאי שילדי לא היה נמצא במצב כזה. החלטתי לדבר איתה כמה שפחות וישבתי בשתיקה בצד רוב זמן הטיפול (אדם היה קטן מידי מכדי להשאירו לבד עם הקלינאית, לפחות בכמה הפגישות הראשונות). במהלך 8 הטיפולים שהילד היה אצלה היא בעצם שיחקה איתו ולא דרשה ממנו דבר. היא הלכה לחלוטין בקצב שלו ולא העמידה משימות ... שנה ויותר והדבר כמעט ולא עזר לילד. הרגשתי מרומה ושכל העניין הוא בזבוז זמן שאינו מועיל לילד כלל. כל טיפול שאינו מניב תוצאה סבירה והתקדמות של הילד (על פי יכולותיו כמובן) לא צריך להמשיך אותו, לדעתי, מעבר לשלושה חודשים. הפסקתי את הטיפול לאחר 12 פגישות. חזרתי אל הרופא מהתפתחות הילד בקופת חולים כללית, רופא מקצועי מאד ונעים. הוא הצליח להעביר לאדם ... היא שהילד לדעתו בעל אבחנה של PDD (כותרת על לספקטרום האוטיסטי) והבשורה הטובה היא שאדם מאד אינטלגנטי ולכן עם טיפולים נכונים אפשר לצפות ממנו לתפקוד גבוה. הרופא הזה היה חבר גם בצוות הרפואי בהתפתחות הילד בשניידר. מאוחר יותר התברר ... לפני בני. המכרה סיפרה לי על התקדמות מדהימה של הילד (שהכרתי אותו היטב וראיתי את בעיותיו בעבר) בעקבות האבחון וטיפול המתאים לו. קבענו תור לדר צחור. האבחון אצלה היה רציני ביותר ומיד הרגשתי שכאן נקבל את התשובה הנכונה למצבו ... שש ודר צחור ואנה ליה עובדות בשיתוף עם הצוות המטפל וילדי הגן. יש להם נסיון יוצא מן הכלל באבחון וטיפול בילדים אוטיסטים). קבלנו דפי מידע לגבי הטיפולים והזכויות שיש לילדים על הספקטרום האוטיסטי. מיד התחלתי בניסיונות גיוס של צוות טיפולי לעבוד בשיטת ABA שהיתה השיטה היחידה שכשקראתי את המחקרים הבנתי שיש סימוכין חד משמעיים להצלחה של קרוב ל - ... הפסיכולוגית בשניידר, בהתבוננות נוספת על הילד (ועלי כמובן!), כתבה שהיא רואה בעיות בקשר אם - ילד ושהיא ממליצה על טיפול פסיכולוגי דיאדי (אם - ילד), בנוסף לגן טיפולי וטיפול אצל קלינאית תקשורת בשיטת גרינספן. המכתב עם ההמלצות הללו ניתן לי לאחר ששוחחתי איתה בנוכחות בעלי והיא סרבה להכיר ... עוזרים לילד להתקדם במקומות בהם הוא תקוע או שאין לו את המנגנונים הקוגנטיביים שיש באופן טבעי לילדים בעלי מח נוירוטיפיקלי (רגיל, נורמאלי). אוטיזם הוא קשת של תופעות שיכולות להיות שונות מאד זו מזו בהופעה אצל כל ילד וילד. הקשת ... לי אגרוף בבטן, מעבר לזה שברור היה לי שאדם אוטיסט (בתפקוד גבוה אולי, אבל עדיין בהחלט על הקשת וזקוק לטיפולים רבים ואינטנסיביים כדי להתקדם) הרגשתי שהאשה הזו, למרות כל השנים שעברו מהזמן בו הייתה הגישה הרווחת שהאימהות אחראיות לאוטיזם ... עדיין נמצאת שם וזה מה שמוביל אותה. אחרת מדוע הדגישה שיש בעיה בקשר אם - ילד ומדוע המליצה על טיפול פסיכולוגי לילד שהוא אוטיסט, כאשר ידוע בתחום המחקרי כבר כשלושים שנה שטיפולים פסיכולוגיים אינם עוזרים לילדים אוטיסטים. כעסתי מאד, הרגשתי מרומה. זאת מכיוון שאני יודעת בביטחון מלא שאני מעל ומעבר לאם ... המהות שלנו כבני אנוש היא חלק מהתפקידים שהענקנו לפסיכולוגים בחברה המערבית והם משתמשים בו היטב). אט אט הבנתי שבעולם הטיפולי יש מלחמה על הגדרת הבעיה של הילדים ומתן הפתרון בעקבות זאת. עובדה מצערת היא שאנשים רוצים בכל מחיר שהגישה ... פסיכולוגיות שונות, נעימות יותר או פחות למשתמש, לא קידמו את הילד. לא רציתי שיטפלו בי (אני טופלתי כבר ונגמלתי מטיפולים). לא רציתי שיטפלו בי ובילד יחד או בי ובבן זוגי כאחראים לכשל בהתפתחות הילד שלנו. לא הייתה לי כוונה ... לנתח את רגשותינו האישיים והמשפחתיים. שאלתי את עצמי את השאלה שאני עתידה לשאול מספר פעמים רב מהיום והלאה בנוגע לטיפולים שאדם יקבל. למה זה טוב ונכון לילד? במה זה עוזר לו? האם יש הוכחות מדעיות שטיפול זה עוזר לאוטיסטים? ואם אין הוכחות מדעיות, האם הטיפול בכל זאת עוזר לילד? כל טרפיסט ושיטה שהתשובות לשאלות אלה היו לא ברורות החלטתי שהטיפול לא התחיל כלל או שיופסק לאחר זמן מה (כשלושה חודשים) בהם נתתי הזדמנות לטיפולים שחשתי שאולי כן יתנו דבר ...