פרק 3

בנית תכנית טיפולית

כיצד תוכלו לדעת אם ילדכם נמצא על הקשת האוטיסטית? באופן כללי מאד ניתן לאמר שכאשר יש לילד עיכוב בהתפתחות השפה כמו דיספרקציה או אפרקציה הוא יפצה על כך תקשורתית דרך ג'סטות ותנועות גוף, מבטים והבעות פנים. לעומת זאת, ילד על הקשת האוטיסטית הוא בעל פגיעה נרחבת יותר והליקויים שלו הם רחבים ועמוקים יותר. אם הוא אינו מדבר הוא כמעט ולא יפצה על כך בדרכים תקשורתיות אחרות כמו מחוות, מבטים והבעות. הילד לא מפתח דרכי תקשורת ואינו מתעניין, או שיש לו התעניינות מועטה מאד, בקשר ובתקשורת עם האחר.

אם ההתנהגויות והסימפטומים האלה נשמעים לכם מאד מוכרים סביר להניח שילדכם עשוי לסבול מאיזה שהוא סוג של עיכוב התפתחותי עד הרמה של אוטיזם. כדאי לגשת כמה שיותר מהר לאיש מקצוע, מניסיוני נוירולוג המתמחה בבעיות שפה, תקשורת וויסות חושי יערוך לילדכם את האבחון הנכון ביותר. על פי כל המחקרים שנערכו בעולם עד היום נקבע כי התערבות בגיל כמה שיותר צעיר עוזרת לילד להגיע לתפקוד ברמה גבוהה יותר מרמתו ההתחלתית. כדאי לעשות אבחון מקיף אצל בעל מקצוע עם ניסיון של שנים רבות ולא לחסוך בעניין זה. המלצתי היא לא להסתפק באבחונים של המכון להתפתחות הילד בלבד ואם ניתן לגשת לאבחון פרטי אצל איש מקצוע המומלץ ע"י הורים שילדם כבר אובחן אצלו. אפשר גם להתייעץ עם אלו"ט או לקבל מידע מבית לורן. אבחון רציני ואמין כולל תצפית על הילד כשהוא משחק לבדו, משחק של המאבחן עם הילד וצילומו בוידיאו כדי שיוכל לצפות בו אח"כ אם יש לו ספק לגבי דבר מה, כדאי גם לצלם את הילד בסיטואציות חברתיות או בגן (אם הוא הולך לגן). שאלון התפתחות מובנה שממלא המאבחן יחד עם ההורים, שאלון לגננת, ראיון עם ההורים המספרים כיצד הם רואים את הילד והתפתחותו (חשוב בראיון שלא להגזים בבעיות הילד ובאותה מידה לא להפחית מעוצמת החומרה שלהם ולכן חשוב שיגיעו שני ההורים ויתנו שתי נקודות מבט המשלימות זו את זו ומציירות תמונת ילד שלמה יותר). בנוסף מבחן פסיכולוגי לילד, הערכה תפקודית ומילוי שאלון סנסו - מוטורי ע"י ההורים. לעיתים קרובות תימצאו בסיטואציה שנוירולוג מאבחן את הילד דרך כלי אבחון שונים מפסיכולוג או ממרפא בעיסוק וקשה למצוא מאבחן אחד שיאבחן בדרכי הערכה שונות הקשורות לליקויים השונים של הילד. ישנם אבחונים שונים דרכם מקובל להחליט האם ילדך נמצא על הספקטרום האוטיסטי אול לא, אולם אבחון מעמיק ונכון כולל בתוכו התייחסות ל - DSM, שהוא "התנך" של הפסיכולוגים המפרט בתוכו את כל מחלות הנפש והלקויות הידועים לנו כיום, ביניהם אוטיזם. לעיתים קרובות בכדי להקיף את כל יכולות הילד וצרכיו האישיים יש לגשת למספר בעלי מקצוע. לעיתים קרובות מי שיאבחן את ילדכם לא יאמר לכם לגשת לאבחון נוסף הקשור לתחום התפתחותי אחר שאותו הוא לא איבחן. עליכם כהורים לקחת את היוזמה לשאול, לחקור ולדרוש אבחונים נוספים הקשורים לתחומי הליקוי השונים הקשורים באוטיזם. לאחר כל תוצאת אבחון תוכלו לדעת האם ילדכם זקוק לעזרה בתחום זה. לדוגמה, נוירולוג לא יאבחן את ילדכם בד"כ דרך שאלון סנסו - מוטורי מפורט (יתכן שהוא ישאל שאלות כלליות על התפקוד הסנסורי שלו) ולכן יש לגשת למרפאת בעיסוק מקצועית המתמחה בבעיות סנסוריות ולאבחן את הילד אצלה ולבנות לו תכנית סנסורית המתאימה לו, זאת בנוסף לתכניות נוספות שימליץ עליהן הנוירולוג, הפסיכולוג, קלינאית התקשורת, טיפולי ABA ומטפל בשיטת גריספן, טיפול בשיטת ורדי ועוד. יש מאבחנים המשתמשים בחלק מהכלים שהזכרתי כדי לאבחן. חשוב מאד שההורים יחושו שנעשתה מבחינתם ומבחינת המאבחן עבודה רצינית ושהאבחון מלא ומשקף את מצב הילד. כאשר הילד מאובחן כנמצא על הקשת (טווח) אוטיסטית כדאי לבנות תכנית טיפולית ביתית כמה שיותר מהר ובמידת הצורך והמלצת המומחים לשלוח את הילד לגן תקשורתי או טיפולי. במידה והילד הולך לגן רגיל כדאי להתייעץ ולשקול צירוף סייעת שתהיה צמודה לילד ותקבל הדרכה ממנחה התכנית כיצד לקדם את הילד מבחינת ההתנהגות ומבחינה חברתית דרך הגן. הסייעת עוזרת לילד במקומות שהליקוי שלו אינו מאפשר לו תקשורת חלקה ונכונה עם הסביבה. היא משמשת כגשר בין הילד לעולם וברגעים שהילד אינו זקוק לה היא מצטרפת לצוות הגן בכל מה שקשור בחיי היום יום בגן ותפקודו. מניסיוני, אני ממליצה על הגישה האקלקטית. כלומר, לא "להאמין" בשיטה אחת ולטפל בילד רק דרכה אלא לשלב מספר שיטות (ולא להגזים גם בזה, בסה"כ מדובר בילד צעיר שיכולת ההכלה שלו מוגבלת). מומחים בכל אחת מהן עשויים לומר לכם שהן סותרות אחת את השנייה. במידה והילד נמצא במצב שלדעתכם, ולדעת רוב המומחים שהתייעצתם עמם, אינו מאפשר לו להשתלב בטיפולים במספר שיטות כדאי להתחיל בשיטה אחת (אני ממליצה על ABA) ולהתמיד בה לפחות חצי שנה כדי להבחין בתוצאות. במידה ולאחר חצי שנה (או שלושה חודשים לכל הפחות) אינכם רואים שיפור בליקויים של הילד כדאי מאד להפחית בשעות הטיפוליות של סוג הטיפול הראשי שבחרתם ולהכניס במקום שעות אלה טיפולים מסוגים שונים שעשויים לתמוך בילד טוב יותר ולהקל עליו ועליכם. לדוגמה, ילדה שטופלה במשך שנתיים בשיטת גרינספן ומצבה לא הוטב באופן משמעותי (אכן התרחבו מעט מאד מעגלי התקשורת שלה אך לא יותר מכך, היא נשארה, כפי שהגדירה זו אימה "בתוך עצמה"). היה טוב אם לאחר חצי שנה של טיפול שאינו אפקטיבי מספיק לשנות ולהכניס טיפולים אחרים ולראות מה הכי עוזר לילדה (לאיזה טיפול היא מגיבה הכי טוב) ואז לתגבר את מספר השעות שעובדים עימו בטיפולים החדשים תוך כדי הפחתת שעות הטיפול הקודם בהדרגתיות. דוגמה אחרת היא של ילד שקיבל במשך חצי שנה טיפולי ABA ולאחר תקופה זו החל להציג התנהגויות מתנגדות מאד לטיפול ולמטפלים. כאשר הפחיתו את שעות ה - ABA (מ - 35 שעות שבועיות ל - 22 שעות שבועיות) והכניסו במקום ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת, רכיבה טיפולית, מספר שעות גרינספן המתמקדות במשחק זוגי חברתי (של שני ילדים הנמצאים פחות או יותר באותו מקום על הספקטרום), וכן 6 שעות בשבוע טיפוליVBA, הילד הפך רגוע יותר, בעל יכולת הכלה רגשית גבוהה יותר ורגוע יחסית מבחינה סנסורית. מניסיון אני יכולה לומר שגם חופשות מטיפול, כלומר הורדה בשעות הטיפול ולא הפסקתו לגמרי, בתקופות מסוימות בשנה, בעיקר בחודשי הקיץ החמים בהם קשה לילד להתרכז בטיפול, יכולים להטיב עם הילד ולתת לו הזדמנות להכיל את כל מה שקיבל במהלך השנה. ילדם מתפתחים בקפיצות. לאחר שלא דיברו, "פתאום" הם מדברים, כשלא היו רגועים, פתאום הם רגועים יותר וכו'. הקפיצות הללו מגיעות בד"כ לאחר תקופה שעבדנו עם הילד באינטנסיביות ואז תקופה נוספת שבה אנו מניחים לילד ולא ממשיכים לדחוק בו ללא הפוגה. תנו אמון בילד שלכם וביכולת שלו להפנים את מה שלמד ולעבד אותו. אותי הפתיע עד כמה חופשה קצרה של סוף שבוע או שבוע שלם במקום חדש וקסום לילדים יכולה להביא את הילד האוטיסט למקום אחר מבחינת ההתפתחות שלו, כשהוא מניח לכל הטיפולים ופשוט נהנה להיות ביחד עם משפחתו באווירה טובה ואוהבת. כמובן שגם בחופש זה יש לתכנן היטב לאן לקחת את הילד כך שיוכל ליהנות ולהפיק כמה שיותר מהחופשה. אם נוסעים לאילת למשל אפשר לגשת לריף הדולפינים בו כל ילד יכול לחוש את האהבה הבלתי תלויה בדבר של הדולפין לאדם. הדולפין מביט לתוך עיני הילד ואולי נותן לילד ללטף אותו. ילדים רבים חווים רגעים כאלה כרגעי מפתח בהיפתחות שלהם לעולם ולטוב שבו. כל חוויה חדשה, כשמביאים אותה לילד בזמן הנכון ובאופן הנכון יכולה להעשיר אותו ולהעיר אותו לבני אדם אחרים ולעולם.

לאחר האבחון חפשו וראיינו מספר מנחים. כדאי להתייעץ עם הורים שאתם מכירים, עם נוירולוג עליו אתם סומכים וגם עם הורים שאינכם מכירים שניתן למצוא דרך בית לורן או באתרי אינטרנט כמו קהילות תפוז ואחרים. על המנחה להיות אדם מקצועי, כלומר שעבר מספר קורסים המכשירים אותו לתפקידו והיה בעבר תרפיסט ואח"כ אולי מרכז צוות ולבסוף עבד בצמוד עם מנחה צוות וותיק ובעל ניסיון. אם זהו מנחה בשיטת ABA צריך לוודא שסיים קורס מטפלי ABA וכן קורס מנחי ABA וכדאי מאד שיהיה בוגר קורס ניתוח התנהגותי. אם בחרתם במנחה או מטפל בשיטת גרינספן וודאו היכן למד, היכן עבר התמחות, כמה שנים עובד כמטפל וכמנחה, מי מייעץ לו ברגעי משבר כשאינו יודע כיצד להמשיך ולעזור לילד. בנוסף חשוב מאד שיהיו למנחה שנות ניסיון רבות עד כמה שניתן. חשוב שהמנחה עצמו יהיה קשור לאדם נוסף שאליו הוא יכול לפנות במידת הצורך ולקבל הדרכה בעצמו במידה והוא נתקל בשאלה או בעיה שאינו מכיר מספיק טוב. אדם זה יכול להגיע אחת לכמה חודשים כדי לצפות בילד ולהחליט עם ההורים והמנחה מה ראוי לעשות בנקודה זו בטיפול. יש כמה וכמה אנשים בארץ שיכולים לשמש בתפקיד זה ולכן אינני ממליצה לממן שהות בארץ וטיסה למומחה מחו"ל, אלא אם כן אתם מרגישים שאכן הגעתם למבוי סתום מבחינת שאלות מהותיות לגבי הילד והטיפול בו. גם אז כדאי לחפור היטב באזורינו ולהפתעתכם תגלו שבישראל ישנם לא מעט מומחים שיכולים לעזור לכם בשאלות ספציפיות. כדאי לוודא עם הורים אחרים שהמנחה עבד בעבר עם ילדיהם שאכן הילדים התקדמו ושהמנחה מסוגל להדריך את הצוות, ולעקוב אחריו, מסוגל לתת הנחיה להורים ולצוות הגן ומסוגל אף לגייס ולהכשיר תראפיסטיות. כדאי לסכם מראש את תנאי העבודה, כפי שהזכרתי קודם לכן, כל הקשור במה כרוך בתשלום ומה כלול בתשלום. מנחים רבים אינם טורחים לעבוד עם הילד עצמו ומשאירים את כל העבודה הטיפולית למטפלים בלבד ולעיתים לרכזת הצוות. אינני יכולה להמעיט בחשיבות הצורך שהמנחה עצמו יעבוד עם הילד שעה בשבוע או בשבועיים כמטפל (כך הוא גם יכול להדגים למטפלים כיצד לעבוד עם הילד, כשהמטפלים צופים בשעת טיפול של המנחה בילד). המנחה, מתוקף תפקידו, צריך לדעת בדיוק היכן הילד נמצא ואת זאת לא ניתן לעשות דרך תצפיות בלבד. גם רופא שהוא פרופסור עם ניסיון רב שנים לא מבקש מסטג'ר שלו לאבחן חולה בלי לבדוק אותו בעצמו ולוודא שאכן האבחון נכון ואז להחליט מהו הטיפול הרצוי. כך גם במקרה זה. כאשר המנחה עובד באופן פרטני עם הילד הוא יודע בדיוק למה הילד זקוק באותו רגע וכך יידע טוב יותר לאיזה כיוון לקחת את התכנית הטיפולית וכיצד להדריך את המטפלים. מנחה אשר מסרב לעבוד עם ילדכם אפילו שעה אחת בחודש אינו רציני ואין הוא יכול לדעת את מצב הילד במדויק, אינו יכול לחוש את הילד ולהבין את מקומו ההתפתחותי וצרכיו המשתנים, הוא יכול רק לנחש מצפייה בקטעי וידאו או בטיפולים של מטפלים אחרים עם הילד. מנחה כזה ייתן בד"כ תכניות עבודה "על פי הספר" ולא על פי צרכיו של הילד, דבר שיכול לפגוע בילד במקום לעזור ולקדם אותו. כאשר המנחה מנותק מרמת השטח גם המטפלים מרגישים בכך והם עשויים לחוש שאינם מקבלים מענה אמיתי לבעיות שעולות בינם לבין הילד בשעת הטיפול. כך יכולים נושאים חשובים עבור הילד להישאר ללא מענה. יש תכניות טיפוליות שמעסיקות גם מנחה וגם רכז צוות. רכז הצוות משמש כמטפל בכיר וכן כחוליה מקשרת בין שאר המטפלים למנחה. היררכיה זו אינה אופטימלית כלל ובמקרים רבים גורמת לניתוק גדול יותר בין המנחה לבין הצוות המטפל. המנחה מקבל דיווחים מהרכז ואנשי הצוות מרגישים רחוקים מידי ממנו. אם נדמה את הקומפלקס הטיפולי לאדם אז המנחה הוא הראש השולט בגפיים ואילו המטפלים הם הגפיים. אין צורך להכניס כאן אדם נוסף שירכז את העניינים משום שהוא רק מעכב את הקשר הנכון בין הראש לידיים. לעיתים על הראש (המנחה) לרדת לרמת הידיים (המטפל) ולטפל בילד בעצמו כדי לדעת שאופן החשיבה שלו נכון ומתחבר לילד ושהוא לא מטפל בילד "לפי הספר" בלבד אלא מתאים את התכנית לצרכיו, אופיו ויכולותיו של הילד הספציפי. רצוי שאותו מנחה, במידה והוא מוכשר לכך, ינחה גם את הצוות הטיפולי בבית וגם את הסייעת המטפלת בילד בגן ובמידת הצורך גם את צוות הגננות וההורים כמובן. במידה ונראה לכם שהמנחה לתכנית הטיפולית בבית אינו מתאים להיות גם המנחה של צוות הגננות והסייעת בגן חפשו אדם אחר שמתמחה בתחום הזה. לפני בנית התכנית הטיפולית על המנחה לערוך שיחה מקיפה עם ההורים בה הם יספרו על עברו של הילד ועל ההווה ויציינו מהם הנושאים המדאיגים אותם. ראיון רציני לוקח בין שעה לשעתיים. בנוסף יבצע המנחה תצפית על הילד, התצפית כוללת צפייה בילד כשהוא משחק עם מבוגר אחר או ילד נוסף, ובנוסף הילד בסיטואציה הביתית והילד בגן. כן כוללת התצפית טיפול אחד לפחות של המנחה בילד, המנחה מטפל בילד ומשחק איתו כדי להכיר אותו ואת צרכיו. מקובל כיום בשוק שהמפגש הראשוני עם הילד והוריו האורך כשעתיים, בנית התכנית ע"י המנחה, הנחיית הורים טלפונית, שיחות טלפוניות כלליות ואי מיילים עימו לא נכללים בעלות המנחה. לעומת זאת, טיפול אישי בילד, הנחיה אקטיבית של צוות, צפייה בילד בגן והנחיית הסייעת וההורים במפגש נכללים בשקלול השכר של המנחה. שוק המנחים והמטפלים בארץ כיום פרוץ מאד ואינו מקצועי מספיק ברוב המקרים. מעט מאד מנחים משתלמים בחו"ל וחלקם דורשים מההורים להטיס לארץ ולממן את לימודיהם בארץ ע"י מומחה מחו"ל, לעיתים באמתלה שהמומחה מחו"ל בא כדי להעריך את בעיותיו של הילד ולתת להם פתרון וזאת כאשר ישנם כיום בארץ מומחים שכאלה. הצעתי לכם היא, יחד עם הדאגה הגדולה לילד והעמדת שלומו והתפתחותו במקום הראשון, שלא להיכנע לדרישות לא סבירות, כלכליות ואחרות, של המנחה או של תרפיסטים (פגשתי גם תרפיסטים שלא התביישו לדרוש סכומים לשעה בגובה שלוקח מנחה בכיר כאשר לא הייתה לכך שום הצדקה). ברגע שהורים לא יתנו ידם לפעולות ודרישות שאינן נחוצות או נכונות עבור ציבור המשפחות לילדים האוטיסטים אז השוק לא יהיה פרוץ כל כך ויהיה אפשר למצוא מנחים ומטפלים מקצועיים במחיר כלכלי הגיוני. תפקידו של המנחה הוא לכתוב את תכנית העבודה הטיפולית ולהיות אחראי שהיא מיושמת כראוי, חלק נוסף של תפקיד המנחה הוא למצוא תרפיסטים ולהכשירם, להיות בקשר עם כל הגורמים המטפלים בילד וכמובן להיות לרשות ההורים בזמנים סבירים. התכנית מחולקת לכמה חלקים: מטרות לטווח רחוק, יעדים מעשיים, הדרך בה יפעל הצוות להשגת היעדים - כלומר פירוט התכניות העכשוויות והעתידיות שהילד זקוק להם. כמובן שזוהי תכנית תיאורטית בלבד ונתונה לשינויים בכל מפגש שבועי של הצוות וההורים עם המנחה. התכנית התיאורטית - כללית מהווה מסגרת לטיפול ומאפשרת להורים ולמנחה לעקוב אחר התקדמות הילד לקראת המטרות שהוצבו. בנוסף, טוב יהיה אם המנחה יהיה בקשר טלפוני וכן אחת לכמה חודשים יזום מפגש גדול ורחב יותר עם מטפלים אחרים שאינם תחת אחריותו, כמו מטפלים ברכיבה טיפולית, מרפא בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג, מטפל באומנות ומוסיקה, מטפל בהידרו - טראפיה וכו'. חשוב מאד שהמנחה ידע בדיוק מהם נקודות החוזק ומהם החולשות של הילד כפי שהם באים לידי ביטוי בכל אחד מהטיפולים אותם הוא מקבל וכך הוא יוכל ליצור תמונה שלמה ואמיתית כמה שיותר לגבי הילד. מלבד פגישה זו אחת לכחודשיים - שלושה על המנחה להיות בקשר טלפוני עם כל אחד מהמטפלים של הילד, שאינם משיטת ABA, כדי לראות את השינויים שחלים בילד ולהתאים את התכניות הטיפוליות להתקדמותו. כדאי מאד לבחור מנחה שאתם מסתדרים איתו מבחינה אישיותית. אין טעם לעבוד עם אדם המקשה עליכם בנוכחתו. יש לכם מספיק קשיים להתמודד עימם. מנחה טוב ושקול יודע לשים את האגו שלו ואת הפילוסופיה בה הוא מאמין בצד ולהכניס באהבה לתוך סל הטיפולים של הילד טיפולים שונים ואחרים שיכולים לתת מענה במקומות ששיטת הטיפול שהמנחה דוגל בה אינה נותנת, או לחזק נקודות שעובדים עליהן אצל הילד גם דרך שיטות טיפול אחרות.