פרק 8

הכללה

עידוד התפתחות חברתית והפנמת חוקים חברתיים

לילדים אוטיסטים, גם אם הם מגיעים להישגים אקדמיים ודידקטיים טובים, קשה מאד להבין חוקים חברתיים כתובים ו"לא כתובים". זה לא מובן מאליו שהם יבינו ויפנימו את הדרך הנכונה לתקשר בחברת אדם נוסף או קבוצה.

השיטה המקובלת ביותר ללמד ילד את החוקים החברתיים היא דרך אדם שמתווך בינו לבין בני גילו. מכיוון שהילד אינו יודע כיצד לתקשר באופן המקובל הסייעת (שהיא האדם המתווך) עוזרת לו לעשות זאת. כשאתם בוחרים סייעת לגן או לבית הספר וודאו שיש לה נסיון, ואם אין לה נסיון הצמידו לה מנחה בעל נסיון בשילוב. להלן מספר הצעות להורים שעשויות לעזור לילד לפתח את "המצפן" החברתי שלו בגילאים שונים.

ביקורי חברים

הקפידי, למרות הטיפולים הרבים שהילד מקבל במהלך השבוע, להשאיר אחר הצהריים אחד פנוי לביקור של חבר/ה מהגן או מביה"ס. כדאי מאד שביקור זה יהיה מלווה ע"י מבוגר שמכיר את ילדך ועובד איתו, אחד מהמטפלים או את עצמך (במידה ואת מרגישה שאת טובה בתיווך בין שני הילדים). כאשר המשחקים שכדאי לשחק בהם הם בדיוק אותם משחקים מפרק 5. אל תתביישי לשחק עם שני הילדים כאשר גם ההורה של הילד המבקר נמצא. את נמצאת שם כדי לתווך בין הילדים ולעזור לילדך ולא כדי לשעשע את המבוגר הנוסף. כדאי לערוך את הביקור הראשון של חבר אצלכם בבית כדי שילדך ירגיש במקום מוגן ומוכר וכך הדבר היחידי שהוא יהיה צריך להתמודד עימו תהיה האינטראקציה עם החבר. נסי להקפיד על משחקים בתורות, חוקים כמו "לא חוטפים צעצוע", אכילה משותפת ליד שולחן, פנייה תקשורתית לחבר ועוד. בזמן משחק זה נכנסים כל המימדים שעבדתם עליהם בטיפולים הפרטניים ולכן מי שנמצא עם הילדים צריך להיות מודע מאד למה שהוא עושה ולכוון את התהליך כך ששני הילדים יוצאים ממנו מועצמים ושמחים.

עבודה על חוקים חברתיים

חוקים חברתיים הם הבסיס לתקשורת נכונה וטובה ועל הילד ללמוד ולהפנים אותם רמת הציפיות שלנו בתחום זה תלויה בגילו של הילד.

להלן חלק מהחוקים החברתיים שעל הילד ללמוד ולהפנים כדי להשתלב בחברת ילדים, ובחברה בכלל:

1.אומרים שלום ו"מה שלומך" פעם אחת, כשנפגשים.

2.לא מרביצים.

3.מנסים שלא לחזור על דברי אחרים.

4.מדברים בתורות (פעם אני ופעם האחר מדבר).

5.אומרים שלום ומסתכלים בעיניים כשנפגשים.

6.שומרים על מרחק פיזי הולם מאנשים אחרים (לא מחבקים, לא נוגעים ולא נכנסים למרחב האינטימי שלהם).

7.לא דוחפים.

8.אומרים שלום ומסתכלים בעיניים כשנפרדים.

9.עומדים בתור.

10.ישיבה בקבוצה באופן נאות (רגליים וידיים במקום).

11.כשמישהו מדבר לא מתפרצים לדבריו.

12.כשרוצים משהו מבקשים "בבקשה".

13.כשמקבלים משהו אומרים "תודה".

14.כשרוצים להצטרף למשחק של ילדים נעמדים לידם ומחכים שהם יסתכלו עליך ואז מבקשים להצטרף או לשחק בצעצוע שלהם. לא נדחפים למשחק.

15.לדעת לקבל "לא" כתשובה מילדים ומבוגרים.

16.כשרואים חבר אומרים לו שלום ומסתכלים עליו.

17.כשמישהו מדבר יש להסתכל לו בעיניים מידי פעם לפחות.

18.כשמישהו מדבר יש להקשיב, הקשבה היא ישיבה בשקט כשאתה מביט מידי פעם באדם.

19.חכה שהאדם לידך יפסיק לדבר ורק אז דבר אתה.

20.בשיחה שאל שאלות את הילד לידך כדי להראות התעניינות, קודם חכה שהוא יפסיק לדבר.

21.כשאתה רואה מישהו בפעם הראשונה באותו יום תגיד "שלום, מה שלומך?" (או "מה הענייניים?").

22.כשאתה יושב עם חבר ליד שולחן שאל אותו שאלות לגבי מה הוא עושה וחכה לתשובה.

23.כשאתה יושב עם מישהו ליד שולחן שאל אותו שאלות - איפה, מה, מתי, למה ואיך. חכה לתשובה, דבר בתורות.

24.כשילד משחק או קורא משהו שאל אותו שאלה לגבי מה הוא עושה. אח"כ שאל אותו שאלות נוספות - איפה, מה, מתי, למה ואיך.

25.כשאתה פוגש מישהו בפארק או מגרש המשחקים אמור לו שלום, שאל אותו מה הוא עשה היום, עם מי, מתי, איפה. כדי לגרום לשיחה להמשיך שאל עוד שאלות. הקשב לתשובה של הילד מולך. אם הילד שואל אותך שאלות ענה לו. נסה להסתכל בעיניו מידי פעם כשאתה מדבר.

26.כשמישהו מספר חוויה שלו הקשב והסתכל עליו. כשהוא מסיים לספר שאל אותו שאלה שקשורה לסיפור שלו.

27.אם אתה רוצה לסיים את השיחה, אחרי שגמרת לשאול שאלות ולהקשיב לתשובות, אמור "היה כיף לדבר איתך, אני צריך עכשיו לעשות דברים אחרים, נתראה אח"כ".

28.כשפוגשים ילד חדש עומדים מולו במרחק סביר ומביטים בו. אח"כ אומרים "קוראים לי X,איך קוראים לך?". מחכים שהילד יענה ואז שואלים עוד שאלה או מציעים לו "רוצה לשחק?"

29.כשאתה רצה לשוחח על נושא שמעניין אותך שאל את הילד / המבוגר אם הוא רוצה לשוחח עליו. לדוגמה: "אני אוהב רכבות, רוצה לשמוע על רכבת שראיתי שבוע שעבר?". אם הילד נראה לא מעוניין או אומר "לא" נסו לדבר איתו על משהו אחר שאולי מעניין אותו. אם הילד מסכים אז ספר את הסיפור שלך על רכבת ולאחר מספר משפטים תפסיק לדבר כדי שהילד השני יוכל לשאול שאלה או לספר גם משהו.

30.כשאתה רוצה לשחק במשהו עם חבר מצא משחק שמעניין אותך, גש לחבר ושאל אותו אם הוא רוצה לשחק איתך במשחק. אם החבר מסכים התחילו לשחק. אם החבר לא מסכים שאל אותו אם הוא רוצה לבחור משחק ביחד.

מיומנות חברתית היא חשובה מאד להשתלבותו של הילד בעולם ולהרגשת הטוב והשייכות של הילד לחברה. הבעיה העיקרית עם החוקים שהזכרתי עד כה היא שילדים אוטיסטים יכולים להתקשות בהבנתם גם כאשר תסבירו אותם באופן מילולי (כמו שלעיתים ילדים אוטיסטים לא יבינו מדוע בדיחה היא מצחיקה, גם אם תסבירו אותה). מכיוון שהערוץ החזותי אצל ילדים אוטיסטים הוא טוב מאד בדרך כלל, כדי להביא אותם למקום של הבנה והפנמה עמוקים יותר, כדאי מאד לרכוש את הספר "The Socual Skills Picture Book - teaching play, emotion, and communication to children with autism, נכתב ע"י Dr Jed Baker. הספר בנוי כך שכל סיטואציה חברתית מצולמת בתמונות ברורות כאשר סיטואציה אחת היא הנכונה חברתית ואילו התמונה לידה היא הסיטואציה הלא רצויה / נכונה. אדם החל להתעניין בספר זה בגיל 3, גם אייל המשיך להשתמש בו עד גיל 12. הספר מומלץ לילדים עד גיל ההתבגרות. כדאי לקרוא אותו ביחד כסוג של סיפור ולא כעוד מטלה טיפולית ולהסביר לילד מה נכון ומה לא, לשאול אותו למה לדעתו ההתנהגות של הילדים נכונה או לא וכך הילד "מתאמן" על סיטואציות חברתיות. השאירו את הספר במקום גלוי לעין עבור הילד ומידי פעם תנו לו לבחור האם הוא רוצה לשמוע את הסיפור הזה או סיפור אחר, הילדים שלי אהבו מאד להביט בתמונות המפורטות ולשמוע את הסיפור החברתי - אולי בגלל שהספר פתח עבורם עולם חדש שלא הבינו והכירו לפני כן, אפשר היה לראות זאת באופן שבו ישבו מרותקים עם עיניהם פעורות מול הספר.

קבוצת מיומנויות חברתיות

פסיכולוגים ואנשי מקצוע אחרים (מטפלים באמנות, מוסיקה ועוד) פותחים קבוצות למיומנויות חברתיות מידי פעם. כדאי להצטרף לקבוצה כזו רק לאחר שהילד בשל אליה (התייעצו עם המטפלים והמנחה) בררו מי מנחה אותה, מה המטרות וכיצד משיגים אותן. בקבוצות הללו עובדים על כל אחד מהסעיפים הנ"ל וכן עניינים חברתיים נוספים. מומלץ להצטרף לקבוצה כאשר אתם ומטפלים של הילד מרגישים שהילד יוכל להכיל את הסיטואציה החברתית באופן טוב יחסית. הקבוצה נפגשת בין פעם לפעמיים בשבוע אחה"צ ועושה פעילויות שונות יחד כשתוך כדי הפעילות עובדים על המיומנויות החברתיות. לקבוצה כזו יש ערך רב עבור הילד, במידה והדברים נעשים בקצב הנכון, בדרך הנכונה לילדים וע"י איש מקצוע מיומן ובעל ניסיון. כאשר הילדים צעירים, מתחת לגיל 5, צריך שעל כל ילד או שניים תהיה חונכת בקבוצה (מלבד איש המקצוע המנחה את הקבוצה). מעל גיל 5 אפשר שיהיה על כל 4-5 ילדים חונך. הדבר תלוי כמובן גם ברמת התפקוד של הילדים והצרכים שלהם.

מדריך מפורט יותר להתנהלות חברתית תקינה ולהבנת העולם הניורו - טיפיקלי מגיל ההתבגרות והלאה אפשר למצוא באתר: http://www.autismandcomputing.org.uk/marc2.en.html. האתר נכתב ע"י אוטיסט בוגר, הוא בשפה האנגלית. ללא ספק כדאי להציע למתבגרים ומבוגרים על הספקטרום להביט בו בכדי להבין כיצד הנוירו טיפיקלים מנהלים את עולמם וכיצד לפענח את קודי ההתנהגות שלהם.

סיום

היום, כשנתיים וחצי לאחר שהתחלנו את מסע האבחונים והטיפולים של אדם הוא הולך ללא סייעת לגן רגיל, מתקשר היטב עם הסובבים אותו ורמת התפתחותו תואמת את רמת גילו. לאדם עדיין קשיים מסוימים בהבנת חוקים חברתיים וכנראה שיהיה זקוק לתמיכה בתחום זה גם במהלך השנים הבאות. אנו ממשיכים עדיין בתכנית ABA ביתית (כיום 10 שעות שבועיות במקום 30 שהיו בעבר), זאת על פי המלצתה של ד"ר דיצה צחור, שביקשה להיות בטוחה שאכן כל מה שאדם עבד עליו במהלך השנים יופנם לחלוטין ויבוא לידי ביטוי באופן ספונטני בחייו. יש להניח שבעוד כשנה אדם לא יזדקק עוד לתכנית ABA. אני אסירת תודה שהתמונה אותה אחזתי בליבי, בה אדם מתפקד סביב רמת ההתפתחות התקינה של בני גילו התגשמה.

אני שמחה שיכולתי לחלוק אתכם את ניסיוני. החלטתי להוציא את הספר לאור באינטרנט כדי שכל מי שזקוק לכך יוכל להיעזר בו. אני מקווה שתוכלו לקרב את ילדכם אליכם ואל העולם דרך ההתבוננות בדרך שאנו עברנו.

אני תפילה שבכל צעד שתעשו תוכלו לחוש תמיד את רגשות התקווה, הרכות והחמלה שהילדים שלי לימדו אותי לחוש בעוצמה.