הקדמה

ספר זה מתמקד בדרכי ההתערבות, השיקום והחינוך שדרכם יוכל הורה לעזור ולקדם את ילדו בעל עיכוב התפתחותי או שאובחן על הקשת האוטיסטית. הספר אינו מגדיר את האוטיזם או מביא את המחקרים והגישות השונות הגורסות כי מצאו את הגורם לאוטיזם. אנסה לפרוש את דרכי ההתערבות לקידום הילד וכיצד המטפלים, ובעיקר ההורים, יכולים לכוון ולעיתים לשנות את מסלול חייו של הילד על ידי התבוננות עמוקה בילד, לימוד שיטות טיפול שונות, חקר הנושא ולמידה של דרכים שעשויות לעזור לילד ללכת בדרך שאנו מקווים להתוות עבורו. אחד הנושאים שהעסיקו אותי ביותר היה כיצד אני ובעלי נוכל להתקרב לילד שלנו, ליצור איתו תקשורת ולעזור לו בדרכנו הצנועה כהורים רגילים שאינם טרפיסטים או מומחים בהתפתחות הילד. המסע שלי בתחום זה החל כאשר בני הבכור, אייל, אובחן עם רגישות סנסורית. עם אייל היינו צרכים ללמוד כיצד לשחק באופן כזה שהמוטיבציה שלו תגדל ושהוא ייהנה מלמידה. עם אדם, בני הקטן שאובחן כאוטיסט, היה זה עוד יותר קשה משום שהוא התעלם מאיתנו הרבה מאד מהזמן ודחה בצרחות והיסטריה כל ניסיון לשנות את המשחק הסטריאוטיפי שלו (הזזת גלגלי מכוניות, הסעת רכבת הלוך ושוב בריכוז רב על המסילה ועוד). בספר אנסה לפרוש את השיטות והמשחקים שעזרו לי להתקרב לילדי (תוך כדי הוא קיבל הרבה מאד טיפולים שונים מאנשי מקצוע מצוינים). משחקים רבים למדתי או המצאתי בזמן שישבתי בטיפולים עצמם. אדם היה קטן מידי מכדי להישאר בטיפולים לבדו וכך הרווחנו מהטיפול באופן כפול, אדם קיבל טיפול ואני רכשתי כלים כיצד לשחק איתו בבית באופן שנכון עבורו ועבור התקשורת בינינו. משחקים אחרים שאבתי מתוך שנות ילדותי שלי ועיצבתי אותם כך שיתאימו לאדם. רעיונות רבים קיבלתי לאחר התבוננות עמוקה בבני ומחשבה בלתי פוסקת על השאלה "מה הילד מבקש ממני? מה הוא צריך עכשיו?". החשיבה על שאלות אלה אינה נפסקת וכשנדמה היה לי שמצאתי את מה שהילד זקוק לו כרגע, אז הוא עשה "קפיצה התפתחותית", התקדם, ואז שוב היה צורך להתבונן היטב במקום בו הילד נמצא ולשאול את השאלות הללו ולהתעמק בהן על פי מה שהמציאות של הילד מכתיבה באותו רגע. מצאתי שהחשיבה על השאלות לוקחת זמן רב וריכוז, שהיה לי יכולת להקדיש להן זמן רק בשעות הלילה המאוחרות כשכולם ישנו. לעומת זאת, באופן פרדוכסלי, התשובות לשאלות אלה הן הרבה יותר פשוטות ממה שנדמה. גם אצל המטפלים המקצועיים והמוערכים ביותר ראיתי שהפתרונות הפשוטים עובדים מצוין ושאין לסבך את הילד. אנו כמבוגרים עלולים להרגיש מסובכים בתוך מבוך אפל כאשר אנו עומדים פעמים רבות מול ילד ואיננו יודעים כיצד להתחיל לשחק איתו כשהוא לא מתייחס אלינו או דוחה אותנו באופן תמידי. בכדי להגיע לתשובות הנכונות עבור הילד שלנו ועצמנו חשוב להתבונן בילד בכל רגע פנוי ולא לעשות דבר, רק להתבונן. גם לא לנסות למצוא פתרונות. פשוט להתבונן ולא לפחד באמת לראות מה יש שם. כאשר אנו מסיימים את ההתבוננות הזו (מומלץ להקדיש לה לפחות שעה - שעתיים ביום במשך מספר ימים, ובפעם הראשונה שאתם מבצעים זאת כדאי להמשיך ולהתבונן במשך כמה שבועות) יש לרשום מה ראינו. מצאתי שרישום של הדברים עוזר להבין דברים ולראות אותם באופן שונה ממה שהורגלתי בו. אם אינכם יודעים היכן להתחיל נסו להתבונן בילד שלכם כאילו אינו שלכם, כביכול הוא ילד זר ורישמו הערות קצרות על מה שאתם רואים. אם קשה לכם לדעת מה לרשום נסו לענות על מילות השאלה - איפה, כמה, למה, מה היה קודם ואיך הילד הגיב לכך, מה, איך ומתי. אח"כ כדאי לגשת לאינטרנט ולנסות לדלות מידע על מה שראיתם. אם ראיתם שילדכם אינו אוכל שום דבר מלבד מאכלים רכים וקרים (שימו לב טוב, האם זה באמת מה שהוא אוכל, האם הוא לא מנסה דברים אחרים וכו') כדאי להיכנס בשלב ראשון לאינטרנט ולחפש מאמרים וכן דעות ופורומים שעוסקים בבעיות אכילה, ובטיפולים שיש בשוק המציעים פתרון לעניין. במקרים אחרים אפשר לשאול את השאלה מה הילד מבקש ממני. התשובה, שיכולה להיות ארוכה ומסובכת לעיתים (למרות שלרוב גם כאן התשובות היו פשוטות לאחר התבוננות עמוקה) אז אפשר לפרק את מה שראיתי לחלקים קטנים ולכל חלק ושלב להתאים משחק שיהלום את יכולת הילד וצרכיו. השאלה מה הילד מבקש ממני היא שאלה מעמיקה ולא פשוטה. לדוגמה, כאשר אדם היה מסתובב סביב עצמו ולא מפסיק או מבצע ניפנופי ידיים בלתי פוסקים לא ידעתי בתחילה כיצד להגיב לפעולות הללו. התבוננתי בהם זמן רב ושאלתי את עצמי מה הילד מבקש כשהוא עושה את זה. אצל אדם הצלחתי להבין, לבסוף, שהוא מבקש שאעצור אותו ואתן לו חלופה אחרת, מקובלת יותר, לגרות את עצמו מבחינה חושית. לכן קנינו מספר אביזרים שעזרו לו מאד בכך - נדנדת חצי שכיבה מבד עוטף, כדורים בעלי זיזים רכים למסג', כריות פוף שהוא יכול לקפוץ עליהן ולהתחכך, בריכה להתפלשות במים ובוץ, ארגז חול ועוד. כמובן שנעזרתי בבעלי מקצוע והקשבתי לדעתם. בכל מקרה שאתם מגיעים, דרך האינטרנט או בדרכים אחרות, לבעל מקצוע שטוען לידע בתחום אנא בקשו המלצות של הורים ובדקו בפורומי הורים באינטרנט האם אדם זה באמת מומלץ.

אני שמחה לחלוק אתכם את נסיוני והידע שרכשתי. לקח לי זמן רב לאסוף ולשכלל את הידע ואני מודה בעיקר לאנשי המקצוע שצפיתי בהם והרעיונות שעלו בי בעקבות זאת. הספר מאחד את כל מה שלמדתי מאנשי מקצוע ומהתבוננות אישית שלי בילד שלי ובילדים אחרים עם בעיות התפתחות ותקשורת. כל מה שעזר לבני וכן הניסיון שרכשתי במהלך השנים ולקחים שהפקתי מסיטואציות שונות הבאתי לתוך הכתיבה כאן. דרך הספר אני מקווה להביא שורה של משחקים ועצות מעשיות בכדי להעצים את ההורים ולהעניק להם כח, תקווה וכלים לעבודה עם ילדם שלהם. בנוסף ערכתי מחקר (שאינו מעמיק) בנושא שיטות הטיפול המוצעות לילדים אוטיסטים וניסיתי להביאם כאן בקצרה לידיעתכם, אך מחקר זה אינו מספיק (בכל תקופה יוצאים טיפולים חדשים לשוק) ומוטלת עליכם האחריות כהורים ומטפלים להעמיק בשיטות הטיפול השונות ולהבינן לפני שאתם מיישמים אותן עם ילדכם. הספר מיועד להורים שלילדיהם עיכובים התפתחותיים שונים או אוטיזם. בני אדם אובחן כאוטיסט. הפרק הראשון בספר מביא את הסיפור האישי של משפחתנו ואני מאמינה שתוכלו להזדהות עימו וללמוד מהדרך אותה עברנו, גם אם ילדכם סובל מבעיות אחרות ולא דווקא אוטיזם. הפרק השני עוסק בשאלות שהורה צריך לשאול את עצמו במידה והוא חושד שהתפתחות ילדו אינה תקינה וכן על איזה כיוון של בעיות התפתחות עשויות להצביע התשובות לשאלות. שאלות אלה יעזרו לכם כהורים להבין קצת יותר מה הן נקודות החוזק והחולשה של הילד וכך תוכלו להתכוונן לאיש מקצוע המתאים ביותר לאבחן את הילד. הפרק השלישי עוסק בדרך לבניית תכנית טיפולית. הפרק הרביעי מציג חלק מהטיפולים לילדים אוטיסטים המצויים בשוק הישראלי. הפרק החמישי מביא מספר רב של טיפים דרכם אתה, כהורה, יכול לעזור לילד להתקדם. הפרק השישי מביא הצעות למשחקים ופעילויות ילד - הורה, פעילויות המתאימות לילדים המצויים במקומות שונים על הרצף האוטיסטי. בפרק 7 תמצאו דוגמאות לתכניות ABA. פרק 8 הוא החלק האחרון של הלימוד, ההכללה של תכניות העבודה אל תוך חיי היום יום של הילד ומשפחתו.

פרק 1

סיפור אישי

כאשר החלטתי לכתוב את הספר הזה חשבתי להשאיר את הסיפור אישי של ילדי ושלי מחוץ לעניין. אך ככל שהתקדמתי בקריאת חומר המחקר הקשור בכתיבת הספר הבנתי שלא יהיה זה נכון להשאיר את עצמי ואת הקורא באינטלקטואלי בלבד, בתיאור התכניות הטיפוליות הקיימות והמלצותי עליהן. הגעתי לכלל החלטה סופית לכתוב כאן את סיפור המאבק של ילדי ומשפחתי כולה באוטיזם לאחר שקראתי את ספרה של קת'רין מוריס "השמיעי קולך". אם זו תארה מאבק, אותו אני מכירה היטב, באופן כזה שעזר לי להבין שרק חשיפה האישית בכתיבה יכולה להגיע ללב שלנו, ולחמם אותו, להעניק לו תקווה. כתיבתה של מוריס חדרה לליבי לעיתים ברכות ולעיתים כמהלומה בלתי צפויה ורמת ההזדהות עמה הייתה גבוהה. בנוסף, קריאת הסיפור האישי הציתה בי תקווה שלא הייתה שם קודם לכן, למרות התקדמותו היפה של בני. הכאב, האומץ, היושר והחשיבה שמאחורי כל צעד שעשתה מוריס עם ילדתה האוטיסטית והתקווה שהדבר הפיח בי כאדם וכאם הנאבקת על התפתחותו התקינה של בנה הביאה למקום בו הסיפור האישי שלי נראה רלוונטי ברמה של היותו מתרחש כאן, בישראל במשפחה די ממוצעת שלא היו בה ילדים אוטיסטים בדורות האחרונים. חשבתי שאם הורים יקראו את הסיפור ויוכלו, אולי, לשאוב ממנו חלקיק מהתקווה שסיפורה של קת'רין מוריס עורר בי אז כדאי שאעלה אותו על הכתב.

הסיפור שלנו החל כשאדם נולד בשבוע השלושים ושישה להריון, בניתוח קיסרי ושקל 3.700 גרם. אחד הרופאים התבדח שאם היה נולד בשבוע ארבעים ושתיים בוודאי היה מגיע לקרוב לחמישה קילו. הוא היה תינוק נפלא, ינק מיד, היה שקט מאד, ישן הרבה ולא הראה סימני חוסר נוחות בעולם הזה. כשהגענו הביתה היינו מאושרים ומלאי תקווה לעתיד יפה. לבני הגדול, אייל, היה קשה לקבל את התוספת המשפחתית. הוא סובל מבעיה בוויסות החושי (SPD) ולשמחתי אדם היה תינוק שכמעט ולא בכה ולכן הטריד את הרגישות השמיעתית של אחיו מעט יחסית. עד לגיל שנה ושמונה חודשים היה נדמה לי שאדם מתפתח באופן רגיל. אך כאשר הכנסתי אותו לפעוטון, לאחר כשבוע וחצי לקחה אותי הגננת, שהערכתי מאד והכרתי, הצידה וביקשה שאקח את אדם להערכה התפתחותית משום שהוא לא מגיב אל הצוות ואל הילדים ואינו מסתכל עליהם. מלבד העובדה שכבר שמתי אליה לב, שאדם אינו מדבר כמעט בכלל (אמר לעיתים רחוקות אמא או אבא אבל אז קרא לבעלי אמא ולי אבא) התחלתי להתבונן היטב באדם ולנסות לצאת מתוך העמדה האימהית המאוהבת שלי בו כדי לראות מה הוא עושה ומה הוא לא עושה. שמתי לב שאדם לא מתעניין בלרצות אותנו. כל הילדים שהכרתי אהבו לשמח את הוריהם מידי פעם, אך אדם לא התעניין בכך, גם לא במידה הקטנה ביותר. הוא היה עסוק בתכנים הפנימיים שלו שכללו חיבה מיוחדת לשערים, פחי זבל, מספרים, אותיות ותמרורים (אותם סידר בשורות). אדם לא הביט בנו כמעט בכלל. קשר העין הטוב ביותר שהיה לו היה איתי ולכן לקח לי זמן רב עד שהבחנתי שהגננת צודקת, אדם אינו מביט בעיניהם של בני אדם. אדם זכר כבישים ומקומות שהיה בהם אפילו פעם אחת. הוא אהב מאד מוסיקה קלאסית "כבדה" והיה מתנדנד לפי הקצב ונרגע דרכה. לעיתים קרובות הדבר היחיד שהיה יכול להרגיע אותו מהתקף זעם, צרחות ובכי היה מוסיקה קלאסית. השתמשתי באמצעי זה הרבה מאד, בעיקר ברכב בשעת נסיעה ובערב כשהגיע זמן השינה. אדם לא התעניין כלל בילדים בני גילו, אפילו לא ברמה של לחטוף צעצוע מילד אחר, כאשר אדם שיחק במכונית או רכבת והניע אותה קדימה ואחורה (משחק סטראוטיפי, כלומר משחק לא פונקציונאלי עם צעצוע מסויים, במקום לשחק בבובה שאמא מאכילה נשחק בלהרים ולהוריד את היד של הבובה הרבה מאד פעמים) הוא היה יכול להתנגש בילד עם הצעצוע במידה והילד בדרכו, כאילו הילד הוא חפץ נוסף בחדר. אדם לא יכול היה להפסיק לעשות פעולות לא מקובלות כמו הכנסת ידיים לאסלה, ניסיון לשתיית מי האסלה, פתיחת וסגירת דלתות, מגירות ומתגים של חשמל. הסתובבות סביב עצמו עם מבט צידי מוזר ונפנוף ידיים. כאשר היינו מגיעים למקום בו הייתה מעלית אי אפשר היה להזיז את אדם ממנה והוא היה עומד מולה, משמיע קולות של התפעלות ("וואוווו, אוווווו!") ומחקה את קולות המעלית - (יש מעליות שנפתחות הן משמיעות קול צילצול כפול המזכיר פעמון ואדם היה מחקה את הקול הזה שעות אחרי שהיינו פוגשים במעלית כזו). במשך הזמן למדתי לתעב מעליות עם הצליל הזה משום שידעתי שאדם לא יפסיק להדהד אותו במשך ימים אח"כ. אדם היה הופך מכונית מגלגל את הגלגלים שלה ובוהה בהם. באותו האופן היה גם הופך את התלת אופן שלו ומסובב את הגלגל למשך זמן לא סביר. הוא התעניין במרכיבים קטנים של חפצים, לוחץ על כפתורים של מכשירים, מתעניין במאווררים ובוהה בהם, מתעניין בחלקי גוף של הכלבה שלו (כמו ציפורניים, עיניים ואף ונוגע בהם באופן אובססיבי). נראה היה לי שאדם רואה את החלקים שבכל דבר ולא את השלם. לאדם היה עניין סנסורי לא רגיל, הוא אכל דברים קשים כמו עצמות של עוף (כילד בן שנה היה מדהים אותי לראות אותו אוכל את הבשר ואח"כ מרים את העצם ומפצפץ אותה בהנאה רבה). הוא אהב מברשות שיניים ואכל את המשחה החריפה, מצץ לימון, כמעט ולא הגיב כשאכל רטבים חריפים מאד (טבסקו!), הוא נשך ילדים לעיתים קרובות, אכל חול מארגז החול (הרבה, לא מעט). הוא רייר מאד וחולצתו הייתה רטובה תמיד. לשמחתי לא הייתה לו רגישות יתר לקולות ולמראות מסוימים (לאייל כן הייתה רגישות כזו עד שהיה מכסה את אוזניו וצורח ובוכה שהרעש מפחיד מידי וכך גם מכסה את עיניו וצורח בכל פעם שיצאנו מהבית לאור השמש). אדם ניפנף בידיו כשהתרגש או שלא היה יכול לעמוד רגשית בסיטואציות מסויימות. הוא היה מסתובב סביב עצמו פעמים רבות ומביט בה בעת בעיניו באופן מלוכסן הצידה כאילו עיניו רודפות אחרי משהו תוך כדי סיבוב. הוא הלך על קצות האצבעות והדבר הלך והחריף (רוב הילדים הולכים על קצות האצבעות במהלך ילדותם למשך זמן קצר ואח"כ הדבר נעלם). הוא היה נושך את עצמו בזרועות או את אצבעותיו עד שהיו נוצרים שם סימנים עמוקים. כאשר ניסיתי להיזכר בתקופות קודמות בילדותו נזכרתי שהיו פעמיים שאני ראיתי אותו הולך ואז נופל פתאום, כמו בובה על חוטים שגזרו לה בבת אחת את כל החוטים. זכור לי שהתופעה הזו הפחידה אותי מאד וניגשתי לרופאה אך היא ביטלה את פחדי באמתלות שונות. אדם לא יכול היה להירדם בשעות היום ולעיתים הייתי רואה איך הוא פשוט אינו מסוגל "לכבות מנוע". עד שנה וחצי בערך ישן בצהריים ואח"כ נעשה קשה יותר ויותר לגרום לו לישון, הוא היה מתפתל וצורח עד שהחלטתי לבסוף שהילד פשוט לא ישן. לשמחתי השינה בלילה לא הייתה מופרעת, והוא היה מתעורר בין פעם לפעמיים בלבד. אדם היה מטפס עלי ומתחכך בי באופן לא רגיל, כאילו ניסה להרגיש את הגבול בין גופו לגוף שלי, המגע היה כ"כ עמוק וכואב כשהוא עשה זאת שלקראת סוף היום הייתי מרגישה שגופי כואב לי. אדם כמעט ולא הצביע וכאשר עשה זאת ההצבעה הייתה ללא שילוב תקין של המבט (ילד אמור להצביע על חפץ ואז ליצור קשר עין עם מבוגר ושוב להביט בחפץ ולסרוגין במבוגר, כך הוא מסמן למבוגר שהוא רוצה להראות לו דבר מה ומוודא שאכן המבוגר הבחין בכך. או שילד יצביע ויאמר "תראה!"). לאדם לא היו ג'סטות, הוא לא נענע בראשו לשלילה או חיוב, הוא לא נפנף לשלום, הוא לא הרים את ידיו כדי שנרים אותו. לפעמים הוא היה אומר "נו - נו" למישהו שהרגיז אותו (ללא שילוב של הג'סטה הנכונה באצבעו). הוא לא היה מגיב כאשר קראו לו. קשר העין של אדם לא היה תקין ולעיתים קרובות הוא אף היה מסיט את המבט מהדובר עימו. אדם אהב להתחבק והיה מחבק בעוצמה בסיטואציות לא מתאימות ועם אנשים לא מתאימים (אבות של ילדים בגן, הילדים בגן ועוד). הילדים בגן פחדו ממנו משום שהוא ניסה לחבק ולהתחכך בהם חזק מאד, סוג של מגע עמוק שאינו נעים לאחר. אדם השתמש בהם כמו בחפצים המספקים לו ריגוש סנסורי. שמתי לב שאדם לא מחייך, לעיתים חייך אלי או לסבתא שלו, אבל לא לשאר האנשים או ילדים. אדם לא ביקש עזרה, לא שיתף אחרים במשחק שלו ולא ניסה להשתתף במשחק של אחרים. הוא לא היה מסתכל עלינו לשיתוף בהנאה כאשר הצליח או נהנה ממשהו. רוב הזמן אדם בכה וצעק כדי לקבל דבר מה ולעיתים קרובות היה מתעלם מאיתנו. הוא היה צוחק כאשר הדבר אינו מתאים, למשל כאשר אוסרים עליו משהו או כשהייתי מתעצבנת או עצובה, כלומר הוא לא הבין רגשות וסיטואציות. כשהיינו פוגשים אנשים חדשים אדם היה יכול להתעלם מהם לחלוטין או לחילופין, פתאום פשוט לתת להם יד וללכת איתם. למרבה השמחה שלי לבני המשפחה שלנו היה מגיב בשמחה גדולה ומשתף פעולה בחיבוקים. בשלב מסוים אדם ידע לאמר כמה מילים (אני זוכרת במפורש את המילה "סוס") ואח"כ המילים הללו נעלמו. עניין זה הפחיד אותי מאד ואני זוכרת שהרגשתי את בית החזה שלי מתכווץ בפחד כשהייתי רואה מיום ליום כיצד השפה שלו אינה מתפתחת, אלא להפך, הולכת ונעשית מפורקת יותר ובלתי מובנת (ממקום התחלתי שבכל מקרה היה ראשוני מאד). השפה הייתה הברות קטועות שהיו מורכבות בעיקר מ - "טיטי" ו - "טהטה". כדי לקבל את תשומת ליבו הייתי צריכה פעמים רבות להחזיק בסנטרו ולהסיט את ראשו לכיוון שלי, וגם אז היה מנסה להתחמק ממבטי. הוא החל להתעניין מאד בכל דבר טכנולוגי, במכשירים שונים ובחלקים שלהם. שמתי לב, במהלך השנה הארוכה של מסע האבחונים, שרוב התקשורת שלו היא דרך צעקות לא ברורות. התחלנו במסע מפרך של המתנה לאבחון דרך קופת חולים והתפתחות הילד. לאחר מאמצים רבים וזמן המתנה של מספר חודשים התקבלנו לאבחון. נכנסנו לחדר האבחון עם אדם. בחדר היו קלינאית תקשורת ופסיכולוגית. הן ניסו לשחק איתו ולדובב אותו, ניסו להעביר לו אבחון התפתחותי מובנה ללא הצלחה, שאלו אותי שאלות שמתוך תשובותי (היום אני יודעת זאת בבירור) היה אפשר להבחין מיד שלילד בעיה תקשורתית. אך כאשר קיבלתי את האבחון מסוכם, השורה התחתונה הייתה עיכוב בשפה. הן לא ראו שום בעיה אחרת. כאשר ניסיתי להבין מעט יותר נאמר לי שזו ההבחנה והן המליצו על קלינאית תקשורת ואולי על גן שפתי בשנה לאחר מכן, משום שכבר פיספסנו את שנת הלימודים הנוכחית. באופן מרגיז היינו מפספסים כך כל שנה, גם בעתיד, משום שהצרכים של אדם השתנו לאורך הטיפולים שנתנו לו והגן שהיינו אמורים להכניס אותו אליו כבר לא התאים בספטמבר, כך במשך 3 שנים. המסקנה המתבקשת מכך היא שהמערכת החינוכית אינה גמישה מספיק בכדי להתאים לצרכיו המשתנים של הילד ולכן אינה מסוגלת במקרים רבים לתת לו את המענה הנכון. בזמן האיבחון בשניידר שמתי לב שבחלק ניכר מהאבחון אני נבחנת ולא אדם, הרגשתי שהמאבחנות אינן מרוצות מהתשובות שלי והחששות שהבאתי שלילד בעיה תקשורתית רחבה יותר מאשר עיכוב בשפה. כל זה בגלל שהתעקשתי לקבל תשובות מנומקות ומדעיות למה שראיתי בתצפיות שלי על אדם (ושאפשר היה בהחלט לראות גם בתצפית של האבחון). שאלתי למשל למה אין לו כמעט קשר עין אם זו רק בעיה שפתית והתשובה שניתנה לי היתה "יש ילדים בישניים". לא ידעתי מה לענות לתשובה כזו שנשמעה לי לא מקצועית, חסרת שחר ובאותה מידה אפשר היה לומר כל תשובה אחרת כמו "בא איש מהמאדים והפחיד אותו ולכן הוא לא מסתכל עכשיו לאנשים בעיניים". בכל מקרה באותו זמן הייתי בתחילת הדרך והחלטתי לעשות מה שאומרים לי המומחים בבית חולים שניידר. התחלנו לאחר כחודשיים מזמן האבחון טיפול אצל קלינאית תקשורת באותו בית חולים. הקלינאית התגלתה באחת המטפלות הפחות נעימות שהכרתי (ולצערי יצא לי להכיר הרבה) והיא טרחה להדגיש בפני שהכל בסדר אצל הילד, נתנה לי הרגשה שאני מדמיינת בעיות גדולות, שאני כנראה אמא ניירוטית ואף אולי מופרעת שמשליכה על ילדה את עניינה הרגשיים. לימים הבנתי שאינני יוצאת דופן ושמעתי סיפורים רבים נוספים של אמהות שקיבלו את אותו יחס מאנשים מקצוע רבים, כולל רופאים המתמחים בהתפתחות הילד. הבנתי שאותה קלינאית תקשורת מרגישה שאני בעצם זו שגרמתי לבעיות הילד, שהרי אם הייתי אמא טובה יותר ומופרעת פחות בוודאי שילדי לא היה נמצא במצב כזה. החלטתי לדבר איתה כמה שפחות וישבתי בשתיקה בצד רוב זמן הטיפול (אדם היה קטן מידי מכדי להשאירו לבד עם הקלינאית, לפחות בכמה הפגישות הראשונות). במהלך 8 הטיפולים שהילד היה אצלה היא בעצם שיחקה איתו ולא דרשה ממנו דבר. היא הלכה לחלוטין בקצב שלו ולא העמידה משימות שהן מעט מעל היכולת שלו כדי לקדם אותו. שוחחתי עם אמהות אחרות, דרך האינטרנט ובטלפון וגם רבות מהן סיפרו לי שהיו עם ילדן אצל קלינאית תקשורת במשך שנה ויותר והדבר כמעט ולא עזר לילד. הרגשתי מרומה ושכל העניין הוא בזבוז זמן שאינו מועיל לילד כלל. כל טיפול שאינו מניב תוצאה סבירה והתקדמות של הילד (על פי יכולותיו כמובן) לא צריך להמשיך אותו, לדעתי, מעבר לשלושה חודשים. הפסקתי את הטיפול לאחר 12 פגישות. חזרתי אל הרופא מהתפתחות הילד בקופת חולים כללית, רופא מקצועי מאד ונעים. הוא הצליח להעביר לאדם מבחן אינטילגנציה בסיסי (בנית מגדל קוביות, ניסיון להיענות של הילד שיצביע על תמונות בספר ועוד) הרופא אמר מיד שיש לו שתי בשורות, אחת טובה ואחת פחות. הוא אמר שלדעתו בשניידר "ריחמו עלי" ועל פי האבחנה שלו הבשורה הפחות הטובה היא שהילד לדעתו בעל אבחנה של PDD (כותרת על לספקטרום האוטיסטי) והבשורה הטובה היא שאדם מאד אינטלגנטי ולכן עם טיפולים נכונים אפשר לצפות ממנו לתפקוד גבוה. הרופא הזה היה חבר גם בצוות הרפואי בהתפתחות הילד בשניידר. מאוחר יותר התברר לי דרכו כי זה שהוא אבחן את אדם כ - PDD באותו מפגש גרמה לו לדי הרבה צרות, משום שבמפגש קולגיום של כל הגורמים בשניידר הוא היה בדעת מיעוט. לאחר מכן, כשדיברתי עם הרופא שוב הוא אמר שלדעתו זהו מקרה קלאסי של "בגדי המלך החדשים", כלומר שלאדם היתה מנת משכל ממוצעת שגרמו למאבחנות, ולצוות שישב באותה פגישת קולגיום, לבנות תמונה דמיונית בראשם של ילד שכל בעיותיו מתמקדות בשפה כאשר בעצם היו הרבה יותר בעיות, חסר היה מישהו נוסף בצוות הקולגיום שהיה מסתכל באופן מעמיק ושאינו חושש משינוי דעתו לגבי האיבחון. הרגשתי שאני חייבת לעשות את הדבר הנכון עבור אדם. חששותי לגבי האבחון בשניידר הלכו וגברו בעקבות המפגש עם רופא קופת החולים. היה ברור לי, באופן אינטואטיבי וכן מהתגלגלות הדברים, שמשהו לא תקין באיבחון של שניידר ולכן החלטתי לגשת לאיבחון באופן פרטי. המליצו לי על ד"ר דיצה צחור מבי"ח אסף הרופא. ההמלצה הגיעה ממכרה שגם בנה אובחן, עם pdd, כשנתיים לפני בני. המכרה סיפרה לי על התקדמות מדהימה של הילד (שהכרתי אותו היטב וראיתי את בעיותיו בעבר) בעקבות האבחון וטיפול המתאים לו. קבענו תור לד"ר צחור. האבחון אצלה היה רציני ביותר ומיד הרגשתי שכאן נקבל את התשובה הנכונה למצבו של הילד ודרכים כיצד לעזור לו. האבחון התחלק לשלושה חלקים. בפעם הראשונה הגענו בעלי ואני בכדי לענות על שאלון מפורט הנוגע לילד (וכמה מפתיע - אף שאלה לא הייתה, אף לא במרומז, מפנה אצבע מאשימה - פסיכולוגיסטית פרוידיאנית ליחסי הורה - ילד!). לענות על השאלון לקח לנו כשעתיים. אנה ליה רבינוביץ שהעבירה את השאלון הייתה נעימה, לא שופטת, מכילה, עניינית ואף עזרה לנו להבין כמה מהשאלות שהיו לא לגמרי ברורות. למפגש השני, שנערך שבוע אח"כ הוזמנו עם אדם. הוכנסנו לחדר משחקים, שרוב המשחקים בו הוסתרו בארונות. אנה ליה שחקה עם אדם וניסתה לגרות אותו בכל מיני דרכים. תוך כדי היא רשמה הערות על דף. ד"ר צחור ישבה בצד, התבוננה עמוקות ורשמה לעצמה הערות. מצלמה צילמה את כל האבחון. הילד לא הרגיש שמאבחנים אותו. מבחינתו הוא בא לשחק, הוא נהנה. המפגש השלישי היה כשלושה שבועות לאחר מכן ואליו הוזמנו בעלי ואני ללא אדם. ד"ר צחור הסבירה לנו מהו אוטיזם, מהם הקריטריונים ללקות וכיצד אדם נכנס לתוכם. מתוך שמונה קרטריונים של האוטיזם אדם הראה שישה. ישבנו המומים למדי, בעיקר בעלי. אני ניחשתי כבר, תוך כדי האבחון, שזו תהיה פחות או יותר התוצאה. שאלתי שאלות וקיבלתי תשובות מבוססות מחקרית ועל עבודת שטח (מרפאתה של ד"ר צחור נמצאת במתחם בו מצוי גם גן אלוט"ף של ילדים מגיל שנתיים עד שש וד"ר צחור ואנה ליה עובדות בשיתוף עם הצוות המטפל וילדי הגן. יש להם נסיון יוצא מן הכלל באבחון וטיפול בילדים אוטיסטים). קבלנו דפי מידע לגבי הטיפולים והזכויות שיש לילדים על הספקטרום האוטיסטי. מיד התחלתי בניסיונות גיוס של צוות טיפולי לעבוד בשיטת ABA שהיתה השיטה היחידה שכשקראתי את המחקרים הבנתי שיש סימוכין חד משמעיים להצלחה של קרוב ל - 50% שהילד יצא באופן רישמי מהטווח האוטיסטי. לקח לי כחודשיים או יותר לגייס צוות ABA ולהתחיל להכשירו ע"י מנחה. רמת המשכל של אדם אובחנה כמעל הממוצע. באופן מפתיע (או לא) באיבחון אצל ד"ר צחור הסכים אדם לבצע את כל מה שלא הסכים באיבחון הקצרצר (45 דקות) בשניידר. לאחר שהיה האבחון בידי חזרתי לשניידר (אחרי מספר חודשים, משום שלכל פגישה איתם מחכים כחודשיים שלושה לפחות). בכדי להבין מה קורה עם הילד וכיצד הם רואים אותו לאור האבחון החדש. כמה תמימה הייתי. לא רק שהם שללו בתוקף את האיבחון של ד"ר צחור, הפסיכולוגית בשניידר, בהתבוננות נוספת על הילד (ועלי כמובן!), כתבה שהיא רואה בעיות בקשר אם - ילד ושהיא ממליצה על טיפול פסיכולוגי דיאדי (אם - ילד), בנוסף לגן טיפולי וטיפול אצל קלינאית תקשורת בשיטת גרינספן. המכתב עם ההמלצות הללו ניתן לי לאחר ששוחחתי איתה בנוכחות בעלי והיא סרבה להכיר בבעיות התקשורתיות (הכל כך ברורות לעין!) של אדם. היא המשיכה להתעקש שיש לו בעיה שפתית קטנה. הסברתי לה שאצל הילד חלה מגמת שיפור משום שהוא כבר עובד כמה חודשים בתכנית ABA, אך היא לא הסכימה להקשיב. אח"כ הבנתי שכנראה נקודת המוצא שלה היא שלא יכול להיות שילד אוטיסט יתקדם. אם הוא לא נשאר במצב של נפנוף ידיים, המהום מתמיד, התנדנדות, חוסר קשר עין או ליקוי בו וכו' - סימן שאינו אוטיסט. מאז למדתי שאנשים רבים חושבים בטעות שיש רק אוטיזם אחד - האוטיזם העמוק - שרוב האוכלוסיה מכירה מסרטים בהם דמויות אנשים אוטיסטים שמנפנפים בידיהם, צורחים, אינם מביטים לעיני אחרים ואינם מדברים, ולצערי, לעיתים קרובות אף מבלים את מירב חייהם במוסדות. אך המצב בחיים הוא רחב יותר. אוטיזם, כך התברר לי, היא תופעה מוזרה. היא לא נראית אצל כולם אותו הדבר. אוטיזם הוא לא כמו פצע באצבע שיראה פחות או יותר דומה אצל כולם. האוטיזם מצוי על קשת רחבה של סימפטומים, התנהגויות ובעיות שונות. אוטיזם הוא על רצף.

לאוטיזם יש מספר די גדול של מאפיינים (שתוכלו למצוא את כולם בחיפוש באינטרנט) אך ההופעה שלהם שונה אצל כל ילד וילד. לכל ילד יש דגשים מסויימים, חולשות בתחומי התפתחות מסויימים לעומת חוזקים בתחומי התפתחות אחרים.

אוטיזם הוא קצת כמו גבינה שוויצרית. הוא גורם לילד להיות עם המון "חורים" התפתחותיים. כהורים אנחנו מנסים לראות את הילד כשלם ובה בעת מתעקשים לעבוד על החורים ולצמצמם. עוזרים לילד להתקדם במקומות בהם הוא תקוע או שאין לו את המנגנונים הקוגנטיביים שיש באופן טבעי לילדים בעלי מח נוירוטיפיקלי (רגיל, נורמאלי).

אוטיזם הוא קשת של תופעות שיכולות להיות שונות מאד זו מזו בהופעה אצל כל ילד וילד. הקשת היא מילדים בתפקוד נמוך שיכולים שלא לדבר, לא ליצור קשר עין בכלל, לא לתקשר ע"י תמונות או שפת סימנים ובעיקר כן להשמיע קולות באופן שנשמע לנו ביזארי, לבצע טקסים, תנועות ידיים וראש שנראות לנו מוזרות. בצד השני של הסקאלה יש את הילדים בתפקוד גבוה שחלק מהם נקראים גם אספרגר. אלה ילדים שחלק ממה שתיארתי קודם לגבי הילדים בתפקוד נמוך מצוי גם אצלם, אבל ברמות נמוכות יותר או "בווליום" נמוך יותר. יש ילדים שיראו קשר עין, אבל דל. יש ילדים שידברו, אבל דיבור מהדהד (אקולליה - בהגדרה שאינה מקצועית מספיק אקולליה היא חזרה על דברי האחר באופן שאינו מתאים לסיטואציה), יש ילדים שלא ידעו לחבר משפט באופן התחבירי הנכון אבל ידעו סיפורים די מסובכים בעלפה או ידעו לקרוא או לפתור תרגילים מסובכים לגילם (ילדים בני שלוש שיודעים לקרוא ולפתור תרגילי חשבון של כתה ג' למשל). יש ילדים בתפקוד גבוה שיסתובבו סביב עצמם, שיהיו להם בעיות סנסוריות קשות, למשל רגישות יתר לאור, צלילים, מגע, אוכל מסויים או כל אוכל שהוא יש ילדים שהם בעלי תת רגישות ואינם מרגישים מגע באופן בו אנו מרגישים אותו והם מחפשים כל היום גירויים שיעזרו לתת התחושה שלהם אז תמצאו אותם אוכלים חול, לועסים צינורות השקיה או כל דבר אחר שנראה לנו לא הגיוני. חלק מהילדים בתפקוד גבוה יכולים לתקשר חלקית עם מבוגרים (בעיקר תקשורת פונקציונאלית להשיג דבר מה שהם צרכים ולעיתים קרובות ראיתי שהתקשורת הטובה ביותר היא עם אחד מההורים, בעיקר האם) אבל לא יתקשרו כלל עם ילדים או עם אנשים אחרים. בין הילדים בתפקוד גבוה לילדים בתפקוד נמוך יש עוד קשת של תפקודים. החלוקה שעשיתי כאן נעשתה רק משום שנהוג לעשות כך ורק משום שאנו חיים בעולם שבו אנו זקוקים להגדרות כדי להבין זה את זה. כאשר יצאנו מהשיחה עם הפסיכולוגית בשניידר הרגשתי כאילו נתנו לי אגרוף בבטן, מעבר לזה שברור היה לי שאדם אוטיסט (בתפקוד גבוה אולי, אבל עדיין בהחלט על הקשת וזקוק לטיפולים רבים ואינטנסיביים כדי להתקדם) הרגשתי שהאשה הזו, למרות כל השנים שעברו מהזמן בו הייתה הגישה הרווחת שהאימהות אחראיות לאוטיזם של ילדיהן, היא עדיין נמצאת שם וזה מה שמוביל אותה. אחרת מדוע הדגישה שיש בעיה בקשר אם - ילד ומדוע המליצה על טיפול פסיכולוגי לילד שהוא אוטיסט, כאשר ידוע בתחום המחקרי כבר כשלושים שנה שטיפולים פסיכולוגיים אינם עוזרים לילדים אוטיסטים. כעסתי מאד, הרגשתי מרומה. זאת מכיוון שאני יודעת בביטחון מלא שאני מעל ומעבר ל"אם טובה מספיק" לילדי אלא אמא מצוינת (הפסיכולוגים נוטים לתת לאמהות ציונים, אז ניכסתי לעצמי את הזכות הזו בחזרה). הפסיכולוגית פשוט לא הייתה מסוגלת לקבל את העובדה שיכול להיות שהילד נולד עם בעיה נוירולוגית שגרמה לו להיות אוטיסט ושאין שום קשר ביני לבין העניין (מלבד אולי קשר גנטי שמחקרים ממשיכים לחקור אותו). מצד שני, כאשר היינו אצל ד"ר צחור ואמרתי משהו שמתוכו היה עשוי להשתמע שהסימפטומים של הילד תלויים בי ובאחריותי ד"ר צחור מיד אמרה "אין כאן אשמים, אין טעם לרגשות אשם, לילד בעיה נוירולוגית שמביאה איתה את כל הסימפטומים שאנו רואים היום". המשפט הזה הוריד מכתפי כל כך הרבה רגשות אשם (שהיו חבויים בי, כי ברור שבתור הורה אני חושבת באופן אוטומטי מתוך רגשות אשם ופחד - מה עשיתי לא נכון, אולי אני אשמה, וכו'). הפסיכולוגית בשניידר סמכה על רגשות האשם והפחד שהם מובנים אל תוך האימהות באופן אוניברסלי והפנתה חץ מורעל ישר לשם, מבלי לחשוב פעמיים. בנוסף, חשתי שהפסיכולוגית בשניידר כועסת עלי משום שערערתי על האבחנה שלה לגבי אדם ובאמצעים הכשרים שלה היא מנסה לפגוע בביטחון שלי כאם, אולי היא עשתה את הדברים ממקום "לא מודע"... לאחר האפיזודה הזו בשניידר החלטתי שלא לחזור לשם. אני יודעת מי אני ושום פסיכולוג פטרוניסט לא יגדיר את מהותי (הרי הגדרת המהות שלנו כבני אנוש היא חלק מהתפקידים שהענקנו לפסיכולוגים בחברה המערבית והם משתמשים בו היטב). אט אט הבנתי שבעולם הטיפולי יש מלחמה על הגדרת הבעיה של הילדים ומתן הפתרון בעקבות זאת. עובדה מצערת היא שאנשים רוצים בכל מחיר שהגישה שלהם תהיה בעלת הכוח והסמכות ושהמטפלים בגישה שלהם ירוויחו את הכסף (הרב מאד) שההורים מוציאים בתקווה לשפר את מצב ילדם. החלטתי לבחור בצד שנראה לי פחות מניפולטיבי, יותר אמיתי וחסר פניות שהאבחון שלו היה הרציני ביותר ומוכח מדעית. עד היום אינני מוכנה ללכת לפסיכולוגים בעניין האוטיזם. אני יודעת כמובן שקיימים פסיכולוגים שהם אנשים ומטפלים טובים ואמינים בתחום שיכולים לעזור לילד ולמשפחה בענייני אוטיזם, אבל לא מצאתי שהגישה שלהם מקדמת את הילד. גישות פסיכולוגיות שונות, נעימות יותר או פחות למשתמש, לא קידמו את הילד. לא רציתי שיטפלו בי (אני טופלתי כבר ונגמלתי מטיפולים). לא רציתי שיטפלו בי ובילד יחד או בי ובבן זוגי כאחראים לכשל בהתפתחות הילד שלנו. לא הייתה לי כוונה לשבת ולרחם על עצמי ולתת לפסיכולוג לנתח את רגשותינו האישיים והמשפחתיים. שאלתי את עצמי את השאלה שאני עתידה לשאול מספר פעמים רב מהיום והלאה בנוגע לטיפולים שאדם יקבל. למה זה טוב ונכון לילד? במה זה עוזר לו? האם יש הוכחות מדעיות שטיפול זה עוזר לאוטיסטים? ואם אין הוכחות מדעיות, האם הטיפול בכל זאת עוזר לילד? כל טרפיסט ושיטה שהתשובות לשאלות אלה היו לא ברורות החלטתי שהטיפול לא התחיל כלל או שיופסק לאחר זמן מה (כשלושה חודשים) בהם נתתי הזדמנות לטיפולים שחשתי שאולי כן יתנו דבר מה להתפתחותו של הילד למרות שההוכחות המדעיות היו שנויות במחלוקת.

לא התייאשתי מלחפש את השיטה שתעזור לאדם. הייתה לי תמונה פנימית שנשאתי במחשבותי ובה ראיתי את אדם מדבר, משחק, מתקשר מתפקד ומביט באנשים, הולך לגן רגיל ולבי"ס. ממש יכולתי לראות את התמונה הזו כשעצמתי את עיני ולהתכוונן אליה בכל פעם שמישהו ניסה לספר לי שאוטיזם הוא חשוך מרפא. חשבתי לעצמי שזה נכון שהמבנה של המח האוטיסטי (כפי שנצפה ב - (MRI הוא שונה ממבנה מח של ילדים אחרים שאינם אוטיסטים אך אין הדבר אומר שהילד לא יוכל להתקדם עד לאן שתביא אותו יכולתו, מאמציו ומאמצינו. אולי מבחינת המח (ואולי גם הגנים שלו) הוא יהיה כל חייו אוטיסט בהגדרה הביולוגית, אך מבחינות אחרות אפשר יהיה להגיע למצב בו מי שאינו מומחה לא יבחין בשוני בחיי היום יום בין הילד שלי לילדים אחרים שאינם על הטווח האוטיסטי, מה שהורים לילדים על הטווח האוטיסטי מכנים "זר לא יבחין". אפשר יהיה להביא אותו למצות את יכולותיו כך שהוא ירגיש שייך לעולם ולחברה האנושית, בעל כבוד וערך עצמי, בעל יכולת סבירה לדו שיח ועוד. לזה אני קוראת החלמה, לא ריפוי. קיוויתי שלאחר שנמצא את שיטת הטיפול המתאימה לאדם הוא ילך ויחלים. תהליך של החלמה הוא תהליך ארוך שיכול להמשך כל החיים. ריפוי לעומת זאת אינו תהליך והוא מתרחש פעם אחת ואח"כ האדם אינו נחשב חולה יותר. בעיני הגדרת התהליך שילד אוטיסט יכול לעבור כהחלמה טובה יותר מאשר הגדרה המדברת על ריפוי. המשכתי לחפש אחר שיטת טיפול שתקדם את הילד. שמעתי מאם נוספת, שבנה אובחן כאספרגר והיה חבר של בני הגדול, על מרכז מסויים בצפון הארץ העוסק בטיפול לילדים אוטיסטים. התקשרתי למרכז ושוחחתי עם המזכירה. ככל שביקשתי מידע לא קיבלתי אותו. תשובות לשאלות כמו האם יש ילדים שמחלימים, כלומר הולכים אח"כ לבי"ס רגיל, מסתדרים בעולם וכו', האם האבחונים שלהם מראים על התקדמות משמעותית, שאלות אלה לא זכו למענה אלא להתחמקות מתמשכת. כאשר שאלתי לעלותו של הטיפול נעניתי שעלי לשוחח עם מנהלת המרכז בכדי לקבל הצעת מחיר. ידעתי מבירורים אצל הורם אחרים ששהיה של כשלושה שבועות במרכז עולה בסביבות שלושים אלף שח. המזכירה ביקשה שאשלח למרכז קלטת בה אצלם קטעים מחייו של אדם במהלך יום שלם. שלחתי את הקלטת ונקבעה לנו פגישה עם מנהלת המרכז, כחודשיים אח"כ בת"א. כאשר הגענו למקום המפגש נכנסנו למשרד. בחדר חיכתה לנו מנהלת המרכז שמהרגע הראשון התייחסה אלינו בזלזול ובעזות מצח. ההתנהגות שלה הייתה כה תמוהה, וכך גם דבריה, שלא יכולתי לחשוב תוך כדי האם יכול להיות שאדם זה אחראי על מרכז המטפל באוטיסטים, האם לא נכנסתי לאיזה מחזה קפקאי ועכשיו אני אחת הדמויות בו. היא נתנה לנו להבין שאין לנו מה לומר שיחדש לה או יהפוך אותנו לראויים בעיניה. היא שאלה שאלות שונות אך לא הקשיבה לתשובות. בעיקר אהבה לשמוע את עצמה ועד כמה המרכז שהיא עומדת בראשו חשוב ועוזר. ניסיתי לשאול אותה מה בדיוק הם עושים והיכן המחקרים המוכיחים התקדמות של ילדים אל מחוץ לטווח האוטיסטי אך לא נענתי, קיבלתי הסברים פסיכולוגיסטים. בעיקר היא הדגישה את העובדה שבמהלך השהייה במרכז עלי בעלי ועלי לשים את משפחתנו כולה בידיה. בעלי הוא אדם עצור, שותק ומופנם שרק כאשר לומדים להכירו היטב ניתן לראות את העושר הפנימי שלו. אני לעומת זאת מוחצנת ודברנית לא קטנה. בעלי שתק במהלך רוב המפגש ואז היה עליו לצאת את החדר בכדי לקבל שיחת עבודה מחו"ל. כאשר הוא יצא שאלה אותי מנהלת המרכז בטון מתנשא "האם תמיד את מדברת במקומו? מה, הוא לא יודע לדבר?". הייתי המומה (ואני לא מסוג האנשים שקל להממם). אמנם נראיתי כלפי חוץ כאדם חזק שיודע לאן פניו אבל בתוכי הייתי עם לב שבור ויכולת הכלה מצומצמת לאמירות פוגעניות. גם מצבו הרגשי של בעלי לא היה כתמיד, בשל קבלת תוצאות האבחון של אדם. הגענו אל האישה הזו לקבל עזרה ויצאנו במפח נפש. ניתנה לנו ההרגשה החד משמעית שאנחנו אשמים בכל מה שקורה לילד, אנחנו צרכים לבוא לטיפול ולראות כיצד משחקים עם הילד ושינתחו כיצד אנו משחקים עם הילד שלנו ושיסבירו לנו מה אנו עושים לא טוב (או במילים אחרות - כיצד גרמנו לילד שלנו להפוך לאוטיסט). כאשר בעלי חזר לחדר היא הודיעה לנו שאנחנו לא מתאימים לתכנית של המרכז שלה (במילים אלה!). כאשר ניסיתי להבין למה ומה בדיוק עשינו או היינו שהיא התייחסה אלינו באופן כה מחפיר וסירבה לתת לנו טיפול נעניתי שוב בתשובות מתחמקות ומעליבות. מהתנהגותה ודבריה הבנתי שהיא חושבת שאנו חסרי סיכוי להחלמה ולכן אין טעם כלל לטפל בנו, אנו לא מספיק טובים ומוכנים לשיטתה. בסיום הפגישה חשתי שהגברת ציפתה למצוא זוג שנראה שבור לחלוטין, כמו שני אנשים שנמצאים באבל מתמיד וגם נראים כך. הייתה לי הרגשה שזהו סוג האנשים שהיא מחפשת בכדי שתוכל לומר להם מי הם, מה הם צרכים לעשות וכיצד היא תציל את ילדם ואותם ללא הוכחות מדעיות וללא הסברים מעמיקים. פשוט עליהם להאמין בה ובמרכז בלי לשאול שאלות. יצאנו משם מאוכזבים וכואבים. כל הדרך הביתה שתקנו. בשלב מסוים שאלתי את בן זוגי "גם לך יש הרגשה שהיא פשוט הייתה גועלית נורא?" הוא ענה לי שכן. והוא האופטימי והרואה את הטוב שבכל בני האדם מבין שנינו. לא ויתרתי. עדיין חיפשתי ורציתי למצוא גישה שתטפל באוטיזם של אדם ותעזור לו להביא את עצמו לעולם ושהוא יהיה מסוגל לתת לעולם להיכנס לתוכו. הייתי מוכנה ללמוד שיטה כזו, לערוך שינויים בעצמי ובארגון המשפחתי שלי. נכנסתי לאתרים רבים באינטרנט ומצאתי שרק באתר אחד, האתר של איבר לובאס (אבי השיטה ההתנהגותית כדרך טיפולית באוטיזם) היו מחקרים שהתפרסמו בכתבי עת מדעיים בזמן האחרון והוכיחו חד משמעית ששיעור היציאה מהטווח האוטיסטי וההחלמה של הילד מגיעים לכמעט 50%. כאשר ניסיתי לספר על כך לקלינאית תקשורת בכירה בקופת חולים כללית או בבית חולים שניידר (כשעוד הלכתי למפגשים שם) נתקלתי בהרמת גבה וגיחוכים מזלזלים. איך העזתי בכלל לקרוא חומר מדעי ולבוא עם טענות שונות אליהם בנוגע לטיפולים אחרים שיכולים להועיל. למזלי יש לי רקע מחקרי ויכולתי בקלות להגיע לחומר הרלוונטי ולהבינו. לדעת רוב אנשי המקצוע שפגשתי (מלבד ד"ר דיצה צחור) ABA היא שיטה שפוגעת בילד, אינה מוסרית ובהחלט לא יעילה כמו שהמחקרים מוכיחים, כלומר משום מה אנשי מקצוע רבים בטוחים ויודעים שהמאמרים המדעיים של לובאס אינם מבוססים ושאין החלמה של 50% מהילדים המטופלים בשיטה. הרקע הביוגרפי שלי כולל גם עיסוק במחקר ושימשתי עוזרת מחקר באוניברסיטת תל אביב במשך מספר שנים. לאחר שקראתי את מחקריו של לובאס הגעתי למסקנה שזו השיטה היעילה ביותר. הבנתי שאני לא רוצה שימכרו לי סיפורים ושאוציא על הסיפורים הללו הרבה מאד כסף ואבזבז את זמנו היקר של הילד שלי. לילדים יש חלון הזדמנויות צר מאד, בעיקר בין גיל שנה וחצי ועד גיל שלוש או ארבע בכדי להשלים באופן הכי אופטימלי את הפערים ההתפתחותיים והתקשורתיים שלהם. רציתי לנצל את הזמן הזה באופן הנכון ביותר בכדי שכשאדם יגיע לגיל 4 או 5 הוא יוכל להשתלב בגן רגיל. מכיוון שלאדם יש מנת משכל מעל הממוצע ובעיות תקשורת בינוניות יחסית יכולתי לנסות ולחתור לעתיד בו הוא ישולב בגן רגיל. לא הבנתי מדוע אנשי המקצוע מתנגדים מאד לשיטתו של לובאס עד שקראתי את ספרו The Me Book. בספר זה מביא לובאס את משנתו. אני ממליצה לכל הורה שחושב להתחיל תכנית ABA או שילדו נמצא בתכנית כזו לקרוא את הספר (ניתן למצוא תרגום של הספר לעברית באינטרנט). בספר זה מפרט לובאס את עקרונות השיטה ההתנהגותית ואת התוכניות הספציפיות בהם הוא השתמש במחקריו ושברובן משתמשים גם היום בתכניות הטיפול (מאז פותחו תוכניות רבות נוספות ומגוונות יותר). הבנתי מדוע הספר מקומם אנשי מקצוע רבים, וגם אותי. במקרים מסויימים ממליץ לובאס לתת מכה לילד, לצבוט אותו וכו' בכדי להעניש. במקרים אחרים ממליץ לובאס על "פסק זמן", נזיפה או אמירת המילה "לא" בקול רם ובאינטונציה קשה. בכל השנים שאנו עובדים בשיטה ההתנהגותית עם אדם לא הגענו למקומות של להעניש עונש פיזי ולא היתה לנו כוונה להגיע. שתי המנחות שעבדו אצלינו (אחת מהן בעלת נסיון של 10 שנים ויותר) גם הן לא השתמשו מעולם בעונשים פיזיים. צריך לקחת בחשבון שהספר נכתב לפני שנים רבות. כיום לא שמעתי על שימוש בעונשים כאלה. מצד שני, אם היה צורך בכך יתכן שהייתי חושבת על שימוש, באופן נכון ומוסרי עד כמה שניתן, בענישה. לא הענישה שלובאס מציע, היינו חושבים על דרך אחרת. החלטתי שלא להשתמש בהצעותיו של לובאס בנוגע לענישה פיזית והגעתי למסקנה שמלבד הענישה הפיזית ה - ABA היא הדרך הנכונה ביותר לילד שלי והמקדמת ביותר. ביקשתי וקיבלתי מבית לורן רשימה של מטפלות ומנחות שעברו קורס ABA. מתוך הרשימה הזו הגעתי לטרפיסטית הראשונה שהחלה לעבוד עם אדם. צלצלתי לכל שם ברשימה שהיה בטווח נסיעה סביר ממקום מגורינו. כולן היו עסוקות מאד ומי שלא הייתה עסוקה לא רצתה לעבוד יותר כטרפיסטית. כשכבר כמעט התייאשתי הגעתי לרחלה ברק. היום, במבט לאחור, אפשר לומר שהיה לאדם ולנו מזל גדול שמצאנו אותה משום שהיא זו שתרמה הכי הרבה ליציאה של אדם מהטווח האוטיסטי (אחרי מספר חודשים שעבדה רחלה עם אדם ביקשתי אותה לעבוד פעם בשבוע גם עם אחיו, אייל, וגם בו חלו שינויים בהתנהגות ודרכי החשיבה שלו). התקשרתי אליה בערב, בוודאי קולי נשמע מיואש. היא נשמעה אדם שמח ופעלתן. היא הסבירה לי שהשנה היא לקחה שנת שבתון מטיפולים בילדים אוטיסטים. התחננתי על נפש הילד, הסברתי לה שאני לא מוצאת אף אחת ושאנחנו חייבים להתחיל בטיפולים ושאני מוכנה לעשות הכל, העיקר שתתחיל לעבוד איתו. היא הקשיבה לי והסכימה לעבוד עם אדם במשך שבועיים כדי לדעת אם היא יכולה לעזור לו. התרשמתי מהגישה המקצועית שלה והכנות שבדבריה. היא הסבירה שאם היא רואה שאין היא יכולה לעזור לילד היא לא לוקחת על עצמה את המשימה. רחלה הגיע לאחר מספר ימים והתיישבה עם אדם במרחב הפתוח והשקט שייעדנו לכך בבתינו. רוב הזמן היה שקט מצידו של אדם. הייתי המומה מהיכולת המיידית שלה לגרום לו להפסיק לצעוק ולבכות. מידי פעם שמעתי גם את ניסיונותיו לקום וללכת למקום אחר בבית. אך היא "שכנעה" אותו בדרכים שונות להישאר לשבת איתה. בנוסף לצעצועים הרבים שהיו בבתנו היא הגיע לכל מפגש עם אדם כשהיא נושאת איתה לפחות 5 שקיות ענקיות של צעצועים, משחקים, תמונות ללמידה וחיזוקים קטנים. אדם התחיל להתרגש כשהיא הגיעה אלינו ולרוץ לעברה כדי להציץ בשקיות הללו. סוף סוף תגובה רגשית משמעותית לאדם אחר שאינו אמא. לאחר שבועיים של פגישות (3 פעמים בשבוע, כל פגישה שעתיים) ביקשה רחלה להיפגש איתי ללא אדם. היא הסבירה לי שמצבו של אדם לא טוב. שצריך להתחיל לעבוד מיד וכמה שיותר, שצריך מלבד הטיפול שלה לגבש צוות ABA ומנחה. רחלה סיפרה לי שהיא עובדת בתחום יותר מעשר שנים ושהיא עובדת לבד ולא במסגרת צוות. היא עובדת בשיטת VBA שנסמכת על ה - ABA ולכן היא אינה צריכה להיות חלק מצוות ה - ABA. הסכמתי שהיא תעבוד ללא קשר לצוות שאגבש אצלנו. הרגשתי ממה שקורה בזמן שהיא מטפלת בילד שהיא האדם הנכון ברגע הנכון ובסיטואציה הנכונה עבורו. היא החלה לעבוד עם אדם באופן קבוע ולאחר כחודשיים שלושה אפשר היה לראות בבירור את השינויים ברמת ההתפתחות והתקשורת שלו, שינויים איטיים אבל הם היו שם, וליבי החל להתמלא בתקווה. באותו זמן הגעתי גם למרכז יעל בהרצליה. מקים המרכז הוא אלעד ושדי, פיזיוטרפיסט שהגה שיטה שנקראת VML להפקת שפה. הספיק לאלעד לראות את אדם פעם אחת והוא מיד אמר לי שיש לו יכולת מילולית ויש לעבוד איתו על כך. לאדם היו כמעט כל ההברות, כך הסתבר, ואלעד הכיר ביני לבין טרפיסטית ותיקה שלו בשם אורי חרמוני. אורי היתה הראשונה שעבדה עם אדם בשיטת ABA. ההפקה הקולית היא שיטה שנסמכת על הטיפול ההתנהגותי. אני זוכרת את ארבעת הפגישות הראשונות של אדם ואורי כקשות במיוחד לילד ועבורי. אדם לא רצה לשבת על הכסא ולומר את מה שאורי ביקשה. היא ביקשה ממנו לומר הברות שידענו שהוא יודע להפיק באופן ספונטני, רצינו שהוא ידע גם להפיק את אותן הברות גם כשמבקשים ממנו. אדם בכה, צרח, בעט באורי ובשולחן והשתולל. בכל פעם שהוא ניסה לקום ללא רשות אורי היתה מחזיקה אותו על הכסא. הוא ניסה להפיל את עצמו, לבעוט בה, אך היא התעקשה בקור רוח ולא הראתה חוסר סבלנות או פחד מהתנהגות הילד. הטיפולים נערכו במרכז יעל, במרחב פתוח, כאשר ביני לבין אדם הפריד וילון דק. מידי פעם הרשתה אורי לאדם לצאת להפסקה קטנה ולבוא אלי לניחומים וחיבוקים ואז החזירה אותו לשולחן לשחק ולהפיק שפה. ניסיתי להיות חזקה עבור הילד אך רוב הזמן גם אני בכיתי מעבר לוילון. כאשר שמעתי שאורי מרשה לאדם לבוא אלי מחיתי את הדמעות ובחיבוקי ניסיתי לתת לו את החום והאהבה שהוא זקוק להם. דיברתי אליו ושיבחתי אותו על כמה הוא נהדר ומקשיב לאורי וכמה הוא מדבר יפה כשהיא מבקשת. במפגש השלישי ביקשה ממני אורי לצאת מהחדר משום שנוכחותי מפריעה לאדם להפנים את החוקים עד הסוף, הוא יודע שהוא יכול לברוח לאמא כשקשה לו עם הדרישות. גם מחוץ לחדר אפשר היה לשמוע בדיוק מה מתרחש ואני המתנתי בקושי רב לרגע בו השיעור יסתיים. הם המשיכו בלעדי, היא הסבירה לו שהוא צריך לאמר "אה" ואח"כ יוכל לקום מהכסא ולשחק באוטו האדום. הוא יאמר "דה" ואח"כ יוכל לקבל את הטרקטור שהוא רוצה. בתחילה אדם לא הבין מה רוצים ממנו (חוקים חדשים ולא רצויים מבחינתו), אך במפגש השלישי הבכי שלו היה פחות היסטרי ובמפגש הרביעי הוא בכה חצי מהפגישה ובחצי השני שיתף פעולה. מהמפגש החמישי ואילך הוא ידע היטב מה הם החוקים והפסיק לנסות לעבור עליהם. החוק היה שהוא צריך להתאמץ ולהפיק שפה (גם חלקית ולא באופן מושלם בתחילה) כשאורי מבקשת ואז יוכל לקבל מה שהוא רוצה. תוך כדי העבודה על שפה עבדה אורי עם אדם גם על עניינים סנסוריים (בעיקר סביב הפה) והוא קפץ על טרמפולינה, הלך בהליכון, שיחק במברשת שיניים, לעס דברים קשים, הפריח בועות סבון. לאחר חודשיים ידע אדם להפיק 15 מילים, בעלי ואני היינו המומים מההתקדמות הזו. לאחר חמישה חודשים ידע אדם להפיק 60 מילים ואח"כ הפסקתי לספור. עד היום אני שומרת את הדף ובו 60 המילים הראשונות שלו. ראיתי את השיטה ההתנהגותית פועלת והייתי מלאת השתאות מול היכולות והסבלנות של אורי אל אדם. מה שיותר הפעים אותי הייתה העבודה שהילד הקטן הזה היה מוכן להשקיע, ברצון רב, (אחרי ארבעת הטיפולים הראשונים אדם רצה ואהב את הטיפולים שלו). אדם גילה את יכולותיו, הוא פיסל עצמו מתוך מגבלות האוטיזם בעזרת המטפלים ובעזרתנו. במהלך אותה תקופה רחלה ואורי היו בקשר הדוק וגיבו אחת את השנייה מבחינה טיפולית. רחלה עבדה גם היא על הפקת השפה במהלך הטיפולים שלה. הייתי יושבת במדרגות המובילות לקומה העליונה בבית, בכדי שאדם לא יראה אותי ודעתו תוסח, ומקשיבה בהתפעמות למה שרחלה מצליחה לעשות עם אדם. מקשיבה ביראת כבוד לילד שלומד כיצד ללמוד ולומד כיצד להביט באנשים, כיצד להגיב באופן הנכון, כיצד להמתין לתורו, לומר הכל. לאט לאט הוא ידע לומר שמות של צבעים, מספרים, הוא נהנה להקשיב לסיפורים, שיחק במשחקים פשוטים. לאחר כשלושה חודשים של עבודה של רחלה ואורי הצלחתי לגבש סופית צוות ABA סביר ועבודת ה - ABA הפכה טובה יותר. גיבוש צוות ABA לוקח זמן ומצאתי את עצמי עסוקה בצוות זה ללא הרף גם לאחר שהוקם. הצרה העיקרית הייתה שהמנחה שבחרתי והומלצה לי לא הייתה מוכשרת מספיק, אך בכל זאת ה - ABA נתן לאדם מסגרת טיפולית חזקה ומובנית מאד שעזרה לו בבעיות ההתנהגות שלו ועזרה לי להבין כיצד לשנות אני את ההתנהגות שלי בכדי להקל על אדם ולתת לו מה שהוא זקוק כדי להתקדם. אחזקת צוות ABA דורש זמן רב, סבלנות ומימון גדול וצריך להיות מוכנים לכך. יש צורך להכשיר מטפלות, שהן בד"כ סטודנטיות והכי חשוב למצוא מנחה שידריך את הצוות, ההורים ובסופו של דבר גם את הסייעת והצוות בגן. במהלך הזמן למדתי שיש עוד גישות ב"שוק הטיפולים לאוטיסטים" (שוק רחב ובעייתי מאד שאין עליו פיקוח משום גורם). מנסיוני, הטיפול ההתנהגותי הוא המסגרת של הילד והמקום ממנו מתחילה כל ההתקדמות. יכולתי להסיק זאת לא רק דרך עבודת הצוות של ה - ABA אלא גם דרך אורי ורחלה שעבודתן התבססה על הגישה ההתנהגותית. כל טיפול נוסף הוא בונוס ולא תמיד הכרח. אדם קיבל במהלך הזמן טיפולים רבים נוספים כמו גרינספן (בעיקר בחופש הגדול לפני שנכנס לגן, קיבל טיפולים זוגיים עם עוד ילד בכדי שילמד התנהגות חברתית ותקשורת שתעזור לו בהשתלבות בגן), רכיבה טיפולית, שחיה טיפולית, טיפול במוסיקה, שיטת ורדי, קלינאית תקשורת וטיפול באמנות אמנות ועוד. שינינו את הטיפולים הנוספים מידי כמה חודשים, על פי ההתקדמות של אדם בתחומי התפתחות שונים והצרכים שהוא הציב בפנינו. מעולם לא עזבנו את הטיפול ההתנהגותי משום שכאשר ניסיתי לעשות זאת (במהלך חופשת פסח פחתה תדירות הטיפולים משום שרוב המטפלות יצאו לחופשה ואחת מהן הייתה חולה) התנהגותו של אדם הפכה שוב לכזו שאינה מאפשרת את השתתפותו בטיפולים אחרים או בשום מסגרת אחרת (כמו גן וחוגים). ה - ABA מעצב את התנהגותו של הילד, מכחיד התנהגויות לא רצויות ומוסיף התנהגויות רצויות, מלמד כיצד להירגע ולשבת, מלמד חוקים על רגשות וחברתיים, מלמד כיצד ללמוד (טרום למידה) מלמד עניינים דידקטיים, מלמד כיצד לדבר ועוד ועוד. ABA היא גישה שניתן ליישם אותה בדרכים רבות ובסיטואציות שונות. את השיפור וההתקדמות אצל הילד ניתן לראות כבר אחרי חודשיים או שלושה של טיפול אינטנסיבי, וזה נותן כל כך הרבה תקווה להורה וגם לילד לדעתי - למרות הקושי הרב שהוא חווה. אי אפשר לתאר את ההרגשה במילים. ההשתנות האיטית של הילד האוטיסט וההתגלות של מהותו היא מופלאה ואפשר להשוות אותה אולי להיפתחות הניצן לפרח. אם אתה מתבונן היטב ולאורך זמן תוכל לראות כיצד העלים נפתחים. אם לא התבוננת היטב תביט יום אחד (לאחר מספר חודשים או שנים) ואז תגלה שאין שם כבר ניצן, זהו פרח. וההשתאות ואסירות התודה היא גדולה.