יעדי התכנית הטיפולית

התכנית היא אישית ונבנית לילד ספציפי. על ההורה לשאול את המנחה בכל שלב ושלב מדוע תכנית זו מתאימה כרגע לדעתו לילד. יש לשנות את התכניות לעיתים כל שבוע, אך לעיתים ישנן תכניות שהולכות עם הילד זמן ממושך ומשתנות מעט מאד מבחינת התוצאות שהן מבקשות להשיג, הן כן משתנות מבחינת הדרך שבה אנו מנסים להגיע לתוצאות, משום שלא יתכן שהילד יעשה בדיוק את אותה הדרך במשך חודשים רבים (וגם לא שבועות). לכן על המטפלים והמנחה להיות יצירתיים ומעניינים ולהבין שככל שהילד עולה ברמת התפתחותו כך גם נדרשת מהם יצירתיות וגמישות בדרך בה הם מטפלים בו, במשחקים, סיפורים ושירים שהם מביאים. יש להתחשב ביכולתו של הילד לשבת באופן רציף ליד שולחן. ילדים רבים על הקשת אינם מסוגלים לשבת ולהקשיב בתחילת דרכם הטיפולית. לא יהיה זה הגיוני או מוסרי להושיב ילד כזה על כסא ליד שולחן זמן רב ולנסות להחזיק אותו שם בשעה שברור שהוא אינו מסוגל לכך. ישנן דרכים שונות להביא את הילד לשולחן. צריך להכיר את הילד היטב לשם כך ולפני שקופצים לתוך התכנית הטיפולית להקדיש זמן לא מבוטל לחשיבה כיצד לעשות זאת. לדוגמא, כמה וכמה ילדים שהכרתי לא התחילו בישיבה ליד שולחן אלא במשחק פיזי עמוק, כמו קפיצה על פוף, התגלגלות בשמיכה, עבודת גיזום ושתילה בגינה. או סוג אחר של גרייה כמו התרחצות בבריכה קטנה או גיגית ומריחה של בוץ, צבעי ידיים או קצף גילוח על הגוף. לאחר שהצורך הסנסורי של הילד בא "על סיפוקו" יש לו יותר יכולת לשבת ליד שולחן או בשקט על הרצפה ולשחק. ילדים שמתחילים תכנית טיפולית במצב אוטיסטי עמוק יותר על ההורים להחליט עד כמה נכון, מועיל ובאיזו עוצמה להכניס את הילד שלא ברצונו לתוך הטיפול. ילדים רבים שנכנסים לתוך טיפול ABA מראים התנגדות עזה, משתוללים, בוכים ומכים את סביבתם ועצמם. הם אינם מסוגלים לקבל הוראות או את העובדה שיש מבוגר מולם שהוא המדריך שלהם ויש להם הרבה מה ללמוד ממנו וליהנות מלימוד זה. כאמור, חשוב מאד שהמנחה יסביר להורים שתגובתו של הילד עשויה להיות בעלת עוצמה לא מבוטלת בתקופה הראשונה של הטיפול (כדאי להגדיר כמה זמן זו תקופה ראשונית, בעיני מדובר בלא יותר ממספר פגישות עד מקסימום מספר שבועות). על המנחה וההורים להחליט ביחד עד כמה "רחוק" הם מוכנים ללכת ועדיין להרגיש שכל העניין מתרחש לטובת הילד. יש הורים שיסכימו להחזקת ילדם בכוח על הכסא מול השולחן. לדוגמא, ילד שבמפגשים הראשונים בכה, צעק ובעט, המנחה (שהיו לה הרבה שנות ניסיון (ABA הצליחה אחרי 3 מפגשים לתת לו מספיק חיזוקים חיוביים על התנהגות שכן הייתה הולמת (ישיבה רגוע על הכסא לכמה שניות, שיתוף פעולה וכו') כך שהוא הבין את הדרך הנכונה להתנהגות בזמן טיפול. לאחר שהילד הבין זאת הוא המשיך להגיע לטיפולים ברצון רב והתקדם יפה. הכוונה בטיפול אינה בשום אופן לשבור את רוחו של הילד ולשנות את מי שהוא במהותו, אלא לתת לו להבין שיש כאן עוד אדם ושהמילה האחרונה, כמבוגר, היא שלו. כך מבין הילד שהוא מתלמד ואילו המבוגר הוא המורה. בתוך הגבולות הללו ניתן חופש די רחב לילד והוא לומד למצות אותו עד תום, ליהנות וללמוד לשחק ולתקשר בטיפול. תפקיד המטפל הוא להציג ולהציב לילד גבולות של ריסון עצמי ודחית סיפוקים ובה בעת להעניק לילד חופש בכל מקום שהדבר אפשרי מתוך אהבה וכבוד לילד. מתן כוח גדול מידי לילד לשלוט בסיטואציה ולדרוש כל מה שעולה בדעתו מהמבוגר גורם לילד לפחד, משום שכל הכוח אצלו והוא נבהל מכך שהוא המוביל ושאין לו גבולות. לכן על המבוגר המטפל לעצב את עצמו כמוביל דרך עבור הילד, כזה שאינו נותן פקודות אלא שהילד מעריך ומוכן ללכת אחריו ולרצות אותו משום שהוא יודע שהמפתח לבלבול וחוסר האונים שהוא חש מצוי אצל המבוגר והוא מוכן לתת לו לעזור ולהוביל. למשל, כאשר ילד נמצא בטיפול והמטפל נותן לו אפשרות לבחור בין שני משחקים שאפשר לשחק כרגע והילד מתעקש לעשות דבר מה שונה לחלוטין שפורץ את המסגרת שהמטפל מנסה להבנות, על המטפל להגיב בריסון עצמי ולא להגיב בכעס על הילד (הילד לומד מכך גם לרסן את עצמו! מניסיוני ילדים לומדים רק מדוגמא אישית של מבוגר ולא משיחות מוטיבציה). אם הילד מביא התנהגויות לא מקובלות אפשר לומר "זה לא נעים לי שאתה צועק כל כך" או "אתה באמת כועס, אני מבין, זה לא קל". יש לחזור ולומר "עכשיו אתה יכול לבחור בין הפאזל לקוביות, מה אתה בוחר?" אפשר לחזור על כך בוואריאציות שונות עד שהילד מבין ומתרצה. אפשר להוסיף "בהפסקה נוכל לשחק במה שאתה תבחר" או "אחרי שנסיים את הפזל נשחק במה שאתה רוצה". כדי לחזק את הילד במהלך המשחק אפשר לאמר "מאד נעים לי לשחק איתך כשאתה יושב יפה, כל הכבוד!" באופן זה נותנים לילד חיזוק מילולי חיובי (כל הכבוד) ובה בעת מכניסים את האלמנט התקשורתי, האישי והרגשי (נעים לי איתך). אם נשמע לכם אכזרי להכניס אתה הילד למסגרת שנראית לכם נוקשה כדאי לכם לקרוא ספרים ומאמרים שכתבו מבוגרים הנמצאים על הקשת האוטיסטית על מה שהרגישו בילדותם. הם מדווחים, בין היתר, על מקום שבו הם שיוועו לעזרה ולהושטת היד של המבוגר שיכנס לעולמם ויעזור להם לפסוע בבטחה לעולם שבחוץ. לכן, לדעתי, נכון יהיה לעבוד עם הילד בעדינות ובכבוד למקום בו הוא נמצא ללא שלילה של האוטיזם אלא קבלתו ואימוצו, אך בד בבד להושיט את היד הנושאת בתוכה את החום, האהבה והכלים שיסייעו לילד לתפקד ולהיות בקשר עם הסובבים אותו. למנחים דרכים שונות לגרום לילד להבין את דרך הטיפול וחוקיו, יש להקפיד שהדברים נעשים במקצועיות, מהסיבות הנכונות, בגבולות הנכונים, בהיגיון ובהדרכת והסכמת ההורים.

חשוב מאד לאורך כך הטיפול, אך בעיקר בתחילתו, כאשר הילד אינו מכיר את חוקי המשחק, ללמד את הילד מהם החוקים, מה תפקידו כילד ומה תפקיד המבוגר, כמה נחמד שכל אחד יודע מה תפקידו ואיך אפשר ליהנות ממשחק הולם ביחד. במהלך התקדמות הטיפול אפשר להרחיב את הגבולות והילד לומד עד לאן הוא יכול למתוח אותם.

לאחר שנקבעו היעדים והדרכים להשגתם יתחיל המנחה להנחות את הצוות הטיפולי. המצב בארץ כיום הוא כזה שרוב הפעמים תמצאו את עצמכם כהורים מכשירים מטפלות לעבודה עם הילד. כדאי לפרסם באתרי אינטרנט של שתי"ל ואלוט בלוחות המודעות באוניברסיטה בחוג לעבודה סוציאלית, קלינאיות תקשורת ופסיכולוגיה או מדעי המח בביולוגיה, חינוך מיוחד וחינוך בכלל. אם אתם בוחרים לבנות תכנית ABA, כדאי להיות בקשר עם בית לורן ולקבל רשימה של מטפלות שעברו קורס ABA, אך קחו בחשבון שסיום קורס כזה אינו אומר שהמטפל יודע לטפל בילד (הוא יודע את התיאוריה), הוא זקוק להנחיה צמודה. רצוי מאד לסכם עם המטפל שהוא נשאר לעבוד עם הילד לפחות שנה משום שלוקח זמן וכסף להכשיר את המטפל ולכן אין טעם להעסיק אותו לכמה חודשים. יש הורים שמחתימים מטפלים על חוזה לשנה בשל העלות הכספית הגדולה והזמן שלוקח להכשיר את המטפל. כל מטפל מתחייב לטיפול בין פעמיים לשלוש פעמים בשבוע, להגיע לביתכם ולטפל בילד על פי ההוראות של המנחה ושלכם, בנוסף לטיפולים יש גם ישיבה שבועית שהמנחה וכל המטפלים בשיטה מגיעים אליה. בתחילת הדרך יש לאפשר לילד ולמטפל להתחבר ביניהם וליצור תחושה של אמון, חיבה, אהבה וכבוד הדדי, זאת בנוסף לתכניות הטיפוליות הראשונות. המנחה צריך לקחת זאת בחשבון ולעזור למטפלים לתכנן את הטיפול הספציפי כך שיהיה כתוב על דף נייר באופן מובנה, יהיו בו אופציות שונות למשחק ולאינטראקציה שהילד יוכל לבחור מתוכם במידת האפשר (תלוי במצבו של הילד). בסיום כל מפגש טיפולי ישאיר המטפל את דף העבודה שלו בקלסר הטיפולי כדי שהמטפל הבא שיגיע ידע על מה עבדו עם הילד ובאילו דרכים ולא יחזור בדיוק על אותם משחקים מהטיפול הקודם וכך יתסכל את הילד. מכיוון שהילדים על הספקטרום שונים כל כך זה מזה ומביאים עימם צרכים שונים ולקויות מרובות אין זה נכון לתת כאן מתכון לתכנית טיפולית. בהמשך אתן דוגמא לתכנית טיפולית לילד בתפקוד בינוני - גבוה, אך זו רק דוגמא אחת מני רבות ואין להשתמש בה כלשונה. יש לבנות לכל ילד תכנית אישית המתאימה לו. ניסיון "להלביש" על ילד מסוים תכנית המתאימה לילד אחר עשויה להזיק לו יותר מלהועיל. לכן תפקידו של המנחה חשוב ביותר.

אל תהססו לקבוע מטרות ריאליות להתקדמות הילד. למשל, עליכם לשאול את עצמכם האם מטרתי כהורה שהילד יגיע לגן רגיל, האם מטרה זו ריאלית וכיצד נוכל להשיג אותה בצעדים קטנים ובטוחים. שימו לב שאתם קובעים מטרות הגיוניות שאינן למטה או למעלה מיכולתו של הילד. המטרות יכולות להשתנות כל תקופה, אך חשוב להגדירן כדי שתוכלו לדעת מה הכיוון אליו אתם הולכים ולכוון את צוות המטפלים לאותו כיוון. אני באופן אישי קובעת תמיד מטרות שהן מעט יותר גבוהות מיכולתו הנוכחות של הילד. כך יש גם לאן לשאוף. היזהרו מלקבוע מטרות שהן מתחת ליכולת הילד, אתם עלולים לחסום אותו מלהתפתח. ניתן לראות את המטרות הגדולות כתמונה שאתם נושאים בלבכם, תמונת העתיד של ילדכם. בכל פעם שאני נתקלת באדם או מוסד שמספרים לי שאין החלמה מאוטיזם אני "שולפת" את התמונה הפנימית הזו שלי ומתבוננת בה בשקט ובריכוז עד שאני יכולה להרגיש אותה חיה בתוכי. במהלך הזמן תמונה זו יכולה להשתנות, אך אתם אחראים על השינויים בה ולא אף אדם אחר שיאמר לכם מי אתם ומהו עתידכם ועתיד ילדכם.

מכיון שתכנית ABA היא יקרה ומשפחות רבות לא יכולות לאפשר לעצמן את ההוצאה הכלכלית הכרוכה בה אפשר לנסות להיעזר באתר הבא באינטרנט לבניית תכנית אישית: http://www.autismpro.com/.

שיטה נוספת היא להביא מנחה שינחה אתכם ההורים כתרפיסטים ושאתם תבצעו את התכנית הטיפולית עם הילד, ניתן להביא מנחה אחת לשבועיים ולא אחת לשבוע וכך ההוצאה הכלכלית יורדת.

בתכנית העבודה מעבר למטרות ה"על" הללו יש לרשום מטרות קטנות יותר ומעשיות שיובילו אותנו למטרות הראשיות כדאי שתכתבו מטרות אלה על דף נייר. במקביל יש לדרוש מהמנחה שגם הוא יכתוב את המטרות הללו ויפרט כיצד נגיע אליהם. כמו למשל - מטרת העל שלנו היא שהילד ילך לגן רגיל עם סייעת, בסופו של דבר, בעוד שנתיים. המטרות בדרך להגיע למטרת על זו הן ללמד את הילד מהן ההתנהגויות הנאותות בגן, למזער בעיות התנהגות ועוד. מתחת לשלב זה ישנן המטרות המעשיות שיש להשיג בדרך כדי להגיע למטרה הראשית (המטרה כאן היא הגעה לגן רגיל עם סייעת). זו היא בעצם העבודה בשטח ברמה שבה הילד מצוי כעת - כדי שהילד יגיע בסופו של דבר לגן רגיל הוא צריך ללמוד ליצור קשר עין (עד כמה שניתן), ללמוד להיות לא מוסח, להבין הוראות, לראות במבוגר לידו מדריך ומורה, לרצות לשחק עם ילדים, ללמד את הילד לעמוד בתור, לשחק על פי תורות, לשבת ליד שולחן ולאכול, ללכת לשירותים לבדו, לבקש עזרה כשהוא זקוק לה וכו'. לכל אחת מהנ"ל יכתוב המנחה תכנית עבודה ספציפית שאמורה לסייע ולהביא להתקדמות אצל הילד בתחום הספציפי הזה. ככל שהילד יתקדם בתכניות העבודה שלו הוא יתקדם לעבר מטרת העל שהצבנו עבורו.

דוגמא להכנת תכנית עבודה

מטרת על: הילד ילך לגן רגיל עם סייעת.

שלבים בהגעה למטרה:

הילד ילמד -

1.ליצור קשר עין.

2.לדבר.

3.לעמוד בתור.

4.לשחק על פי תורות.

5.לפנות לאחרים כשהוא זקוק למשהו.

6.לפנות לאחרים בפניה תקשורתית שאינה דווקא למילוי צורך מיידי.

7.לשבת ליד שולחן ולאכול.

8.לעשות צרכים בשירותים.

9.לבקש עזרה כשהוא זקוק לה.

על כל אחד מהסעיפים הנ"ל צריך המנחה ליצור תכנית טיפולית מפורטת של שלבים שדרכם הילד יעבור וילמד בטיפולים עד שיגיע לרמה הנדרשת. דוגמא לתכניות טיפוליות התנהגותיות ראו בפרק 6.